Станьте экспертом в области разработки и регистрации лекарств

Летняя школа EURORDIS

Пациенты играют все более заметную роль в усилиях, направленных на разработку новых совершенных орфанных препаратов и обеспечение более быстрого и равного доступа к лечению во всех странах Европы.

Эксперты из числа пациентов представляют их интересы в комитетах и рабочих группах Европейского агентства по лекарственным средствам, включая Комитет по орфанным лекарственным препаратам, Педиатрический комитет, Комитет по передовым терапиям, Комитет по фармнадзору и оценке рисков, а также Рабочую группу пациентов и потребителей.

Для того чтобы помочь пациентам успешно справляться с ролью экспертов, EURORDIS в 2008 году запустила собственную обучающую программу.

Участники программы изучают механизмы, используемые для регулирования процессов разработки и обращения орфанных препаратов. Кроме того, они учатся отстаивать интересы пациентов. Все это помогает им эффективно представлять интересы пациентов на европейском и международном уровнях.

Летняя школа EURORDIS для пациентов и исследователей

Главным звеном обучающей программы является ежегодная Летняя школа EURORDIS для пациентов и исследователей (ExPRESS) в Барселоне. Для участия в интенсивном курсе, который в течение 4-6 дней проводится преподавателями Летней школы EURORDIS, съезжаются представители пациентов и исследователи со всего мира.

В период с 2008 по 2016 год в работе Летней школы EURORDIS приняли участие300 представителей пациентов и 22 исследователя из более чем 40 стран. Всего на сегодняшний день подготовку в Школе прошли пациенты и родственники пациентов, представляющие свыше 75 редких заболеваний. В 2015 году в работе Летней школы, наряду с представителями пациентов, впервые приняли участие исследователи. Решение о их совместном обучении было принято с целью создания условий для установления контактов, обмена опытом и более полного учета потребностей пациентов при разработке новых орфанных препаратов. В 2016 году Летняя школа в Барселоне собрала более 30 представителей пациентов и 10 исследователей. Для выпускников Летней школы EURORDIS была создана дискуссионная группа на сайте RareConnect.org, где они могут обмениваться опытом по использованию полученных знаний и навыков.

Следующая сессия Летней школы пройдет в июне 2017 года в Барселоне. Прием заявок от желающих принять участие в ее работе начнется в ближайшее время. Для получения более подробной информации о процессе оформления заявок после объявления о начале их приема отправьте соответствующий запрос менеджеру EURORDIS по организации обучения Нэнси Хэмилтон по адресу: nancy.hamilton@eurordis.org.

В 2016 году Летняя школа была дополнена подготовительной программой, позволяющей слушателям заранее знакомиться с основными понятиями и терминами, используемыми во время очных занятий в Барселоне. Подготовительная программа состоит из семи онлайн-модулей. Каждый из них включает вебинары и тесты, которые слушатели могут смотреть и выполнять в удобном для них ритме.

Онлайн-обучение

В процессе разработки обучающей программы EURORDIS был также создан

Онлайн-центр обучающих ресурсов. Если вас интересует информация о процессе разработки лекарств в Европе, вы найдете там бесплатные вебкасты и слайд-шоу. Они рассказывают о медицинских исследованиях, связанных с ними этических проблемах, нормативно-правовой базе, Европейском агентстве по лекарственным средствам, оценке соотношения пользы и риска и фармакологическом надзоре, выводе лекарств на рынок, а также раскрывают другие темы, представляющие интерес для пациентов.

Онлайн-ресурс Европейской академии пациентов

Дополнительную информацию по всем перечисленным вопросам можно получить, используя онлайн-ресурс Европейской академии пациентов (EUPATI), запущенный в этом году. EURORDIS сыграла решающую роль в разработке его контента, часть которого ранее уже использовалась в учебных материалах EURORDIS. Кроме того, мы оказали EUPATI поддержку, предоставив ей своих специалистов и материалы для разработки Курса подготовки экспертов EUPATI.

Контент онлайн-ресурса EUPATI охватывает все вопросы разработки медицинских препаратов "от А до Я". Он доступен на семи языках и позволяет пользователям как находить нужную им информацию, так и обмениваться друг с другом знаниями и опытом. Доступ к контенту возможен не только с компьютера, но и с мобильного телефона или планшета. Все предлагаемые материалы можно загружать на пользовательские устройства и распечатывать, для того чтобы ими было удобно делиться с другими пациентами.

Кроме того, на сайте EUPATI имеется онлайн-глоссарий, в который вошли все термины, необходимые для понимания процесса разработки лекарств.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 12/10/2016
Page last updated: 11/10/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases