Станьте участником Дня Редких Заболеваний!

День Редких Заболеваний проводится в самый редкий день в году, 29 февраля 2020 г. До важного события осталось пять недель. Пора принять участие и 

выразить поддержку людям и семьям с редкими заболеваниями!

К кампании могут присоединиться люди со всего мира – 300 миллионов людей с редкими заболеваниями, их семьи и опекуны, а также политические деятели, органы государственной власти,  представители промышленности, исследователи, специалисты в сфере здравоохранения  и широкая общественность.

С помощью Дня редких заболеваний мы хотим привлечь внимание общественности к тому, что:

  • Нас много. Свыше 300 миллионов человек по всему миру.
  • Мы – сила. Сообщество людей с редкими заболеваниями не знает границ между странами и болезнями. Его цель – повышать осведомленность и отстаивать равенство.
  • Мы гордые. С гордостью окажи свою поддержку сообществу людей с редкими заболеваниями! Вполне вероятно, что вы знаете кого-то с редким заболеванием.

Скачайте официальные рекламные материалы

Скачайте официальный плакат Дня редких заболеваний 2020  и повесьте его на рабочем месте, дома и в школе. Этот плакат создан для вас и адаптирован под ваши нужды. В наличии  редактируемые версии, так что вы можете просто перевести текст, вставить название организации, описание мероприятия и логотипы спонсоров. В этом году на плакате – Готье, живущего с серповидноклеточной анемией, и его мамы 

Скачайте официальный логотип Дня редких заболеваний. Используйте этот логотип на своих мероприятиях, на флаерах, футболках и даже на тортах – возможности безграничны! Вы также можете приобрести сувенирную продукцию, посвященную Дню редких заболеваний.

В социальных сетях:

  • Скачайте официальные  обложки и иллюстрации для социальных сетей ко Дню редких заболеваний
  • Добавьте официальную рамку для  Фейсбука  или  Twibbon  для ваших профилей в социальных сетях.
  • Загрузите карты инфографики и поделитесь ими в социальных сетях.

Не забудьте следить за Днем редких заболеваний в  ФейсбукеТвиттере  и  Инстаграме (новинка этого года!) и используйте хэштег #RareDiseaseDay для всех своих постов, чтобы поддерживать связь с другими участниками Дня редких заболеваний 2020.

Станьте участником Дня редких заболеваний 2020

В прошлом году мы провели тысячи мероприятий в рекордном количестве стран - 101! И 2020 год тоже ждет большой успех.  

В этом году у нас новый рекорд – 60 официальных партнеров  из национальных альянсов со всего мира, а также много других организаций пациентов, больниц, исследовательских центров, компаний, политических деятелей, которые участвуют в организации мероприятий Дня редких заболеваний.

Станьте частью мирового сообщества Дня редких заболеваний:

Факты о редких заболеваниях

День редких заболеваний – это возможность привлечь внимание общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.

При проведении Дня редких заболеваний используйте нижеприведенную ключевую статистику по редким болезным и карты инфографики. Вы также можете добавить местную статистику, чтобы донести свои сообщения до местных органов власти.

  • Свыше 300 миллионов людей по всему миру живут с редким заболеванием. Каждого из них поддерживает семья, друзья и команда опекунов, осуществляющих уход, которые и формируют сообщество редких заболеваний.
  • Насчитывается свыше 6000 выявленных редких заболеваний.
  • На сегодняшний день редкие заболевания поражают 5% населения Земли.
  • Каждая редкая болезнь может затронуть всего лишь кучку людей, разбросанных по всему миру, но в общей сумме количество людей, живущих с редким заболеванием, равно населению третьей крупнейшей страны в мире.
  • 72% редких заболеваний – генетические, в то время как другие являются результатом инфекций (бактериальных или вирусных), аллергии, воздействия окружающей среды или являются редкими видами рака.
  • 70% редких генетических заболеваний начинаются в детстве.
  • В Европе болезнь считается редкой, если она поражает менее 1 из 2000 человек.

Конечная цель – равноправие людей, живущих с редким заболеванием.

Долгосрочная цель Дня редких заболеваний на следующее десятилетие – повысить равноправие для людей, живущих с редким заболеванием, и для их семей.  Мы должны привлечь внимание общественности к тому, что люди, живущие по с редкой болезнью в любой стране,  сталкиваются  с ограничениями в  доступе к диагностике, лечению, уходу и к социальным возможностям.

Пришло время принять меры к тому, чтобы люди, живущие с редким заболеванием, имели равные возможности для реализации своего потенциала.

Мероприятия EURORDIS ко Дню редких заболеваний

Чтобы отметить событие Дня редких заболеваний, EURORDIS проводит несколько мероприятий в Брюсселе: политическое мероприятие в Европейском парламенте (для получения подробной информации свяжитесь с clara.hervas@eurordis.org), Церемония награждения EURORDIS Black Pearl (см. онлайн или приобретайте билеты на мероприятие) и 29-й Круглый стол EURORDIS для компаний по вопросам перепрофилирования медицины.

 

 

 

 

1. Исследование, недавно опубликованное в Европейском журнале по генетике человека, статья за авторством Eurordis - Европейская организация по редким заболеваниям, Orphanet & Orphanet, Ирландия – Оценка совокупной частоты редких заболеваний в определенный момент времени: анализ по базе данных Orphanet. Анализ проводится для редких генетических заболеваний и потому не включает ни редкие виды рака, ни редкие заболевания, вызванные редкими бактериальными или вирусными инфекционными заболеваниями или отравлениями https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

 
 

Ева Биариман, старший менеджер по связям, EURORDIS

Page created: 20/01/2020
Page last updated: 22/01/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases