Тема и лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2015: Жизнь с редкими заболеваниями ̶ День за днем плечом к плечу

Логотип Дня больных редкими заболеваниями

В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Он пройдет под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими организациями и местными сообществами. 28 февраля 2015 года День больных редкими заболеваниями будет отмечаться в восьмой раз, и во многих регионах подготовка к нему уже началась.

Сложный характер большинства редких заболеваний в сочетании с ограниченныой доступностью лечения и услуг означает, что основная нагрузка по уходу за пациентами и оказанию им моральной поддержки ложится на их семьи. Пациентские организации могут предоставить им информацию, ресурсы, поддержку, а также поделиться опытом жизни с редкими заболеваниями.

День за днем плечом к плечу пациенты, семьи и пациентские организации при поддержке медицинских работников, специализированных социальных служб, ученых, производителей лекарств, политиков и представителей регулирующих органов пытаются найти общие решения, добиваются разработки новых методов лечения и лекарственных препаратов, ищут средства на проведение научных исследований, борются за повышение доступности медицинской помощи и социальных услуг.

Вы можете внести свой вклад в проведение Дня больных редкими заболеваниями 2015, помогая распространять информацию о повседневных проблемах жизни с редкими заболеваниями.

Посетите раздел Истории из жизни пациентов на сайте EURORDIS, где вы сможете подробнее узнать о том, как пациенты и их семьи день за днем плечом к плечу преодолевают проблемы, которые ставит перед ними жизнь с редкими заболеваниями.

Инициатором проведения и координатором усилий по подготовке Дня больных редкими заболеваниями является Европейская организация редких заболеваний EURORDIS. В роли организаторов этого мероприятия выступают Национальные ассоциации редких заболеваний. Главная цель проведения Дня больных редкими заболеваниями ̶ распространение информации о редких заболеваниях и привлечение широкого внимания к этой проблеме со стороны населения, представителей органов власти, правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых и медицинских работников. Начиная с момента проведения первого Дня редких заболеваний в 2008 году количество его участников неизменно растет. В прошлом году в нем приняли участие сотни пациентских организаций из 84 стран!

В ближайшее время начнет работать сайт rarediseaseday.org, посвященный подготовке к проведению Дня больных редкими заболеваниями 2015. На нем будет размещена вся необходимая информация для организации собственных мероприятий, а также календарь мероприятий и событий, в котором вы сможете ознакомиться с мероприятиями, проводимыми в вашей стране. Для получения более подробной информации отправьте запрос по адресу rarediseaseday@eurordis.org.

В День больных редкими заболеваниями 2015 мы приглашаем вас взяться за руки в знак солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. День за днем плечом к плечу занимаясь решением проблемы редких заболеваний, мы сможем изменить их жизнь!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 22/10/2014
Page last updated: 21/10/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases