Цифровой День редких заболеваний 2021 г. – в Европе многое происходит!

100 Days to RDD

День редких заболеваний в 2021 году, возможно, будет выглядеть немного иначе из-за COVID-19, но благодаря цифровым кампаниям и новым онлайн-мероприятиям, в которых вы можете принять участие, мы сможем объединиться, чтобы в очередной раз обратить всеобщее внимание на примерно 30 миллионов человек в Европе и более чем 300 миллионов человек во всем мире, живущих с редкими заболеваниями.

Ассоциация EURORDIS-Rare Diseases Europe рада объявить о нескольких знаковых онлайн-мероприятиях, призванных усилить голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе в преддверии Дня редких заболеваний 2021 года. Приглашаем вас принять участие!

Мы хотим поблагодарить членов сообщества редких заболеваний и других людей, причастных к нашему делу, за то огромное влияние, которое мы оказываем с 2012 года с помощью премии EURORDIS Black Pearl Awards, отмечающей исключительные достижения и лидерство. В этом году смотрите в ночном прямом эфире, как впервые будет проходить общественное голосование за трех лауреатов!

В качестве трамплина для изменений, которые мы хотим видеть в течение следующего десятилетия, Форсайт-исследование Rare2030 представит свои окончательные рекомендации по созданию лучшего будущего для людей, живущих с редкими заболеваниями, на конференции с широким кругом участников, которую вы сможете посмотреть.

Где бы вы ни находились в этот день, мы убедительно просим вас откликнуться и продемонстрировать цвета Дня редких заболеваний 28 февраля 2021 года. Rare – нас много. Rare – мы сильны. Rare – мы гордимся.

Приглашение!

Мы приглашаем Вас присоединиться к участию вместе с нами в двух важных виртуальных мероприятиях по случаю Дня редких заболеваний 2021 года, спланировать свои собственные праздничные мероприятия и узнать подробнее о нашей самой первой Неделе редких заболеваний!

Заключительная конференция Rare 2030

Во вторник 23 февраля 2021 года, онлайн

Что представляет собой заключительная конференция Rare 2030? Это мероприятие станет кульминацией форсайт-исследования Rare 2030 в политике по борьбе с редкими болезнями, где будут представлены долгожданные рекомендации. Тысячи людей с редкими заболеваниями и 250 экспертов в этой области внесли свой вклад в эту уникальную часть общей работы, в которой рекомендуется «дорожная карта» на ближайшие десять лет для осуществления политики в области редких заболеваний.

Кто должен присутствовать? Это необходимо сделать всем членам сообщества редких заболеваний. Вы обретете ценные знания о том, как все мы – в наших странах, районах присутствия болезней и на европейском уровне – можем продвигать изменения для людей с редкими заболеваниями.

Почему вы должны присутствовать? Нынешние политические рамки в области редких заболеваний способствовали огромному прогрессу для многих из нас. Теперь мы должны собраться вместе на этом мероприятии и взять на себя ответственность за более современную структуру, чтобы обеспечить ее дальнейшее развитие!

Назовите мне еще одну причину… Потому что #2030startsnow! Мы не можем предсказать будущее, но мы можем подготовиться к нему для обеспечения того, чтобы оно было направлено на улучшение жизни людей с редкими заболеваниями.

Как я могу присоединиться? Данное мероприятие будет транслироваться в прямом эфире, чтобы вы могли увидеть, как разворачивается этот замысел. Подпишитесь для получения регистрационных ссылок при открытии!

Чтобы узнать больше, посетите сайт https://www.rare2030.eu/.

Премия EURORDIS Black Pearl Awards 2021

Среда, 24 февраля 2021 года, 17.00 -19.00 по среднеевропейскому времени, онлайн

Что представляет собой премия EURORDIS Black Pearl Awards? Каждый год мы собираемся вместе, чтобы чествовать мастерство и лидерство в продвижении перемен к лучшему будущему для людей, живущих с редкими заболеваниями.

Кто должен присутствовать? Все, кто хочет вдохновиться! Независимо от того, живете ли вы с редким заболеванием или работаете в этой области, присоединяйтесь к нам со своей семьей, друзьями и коллегами, чтобы отметить достижения сообщества редких заболеваний и выдающихся людей, вносящих ощутимый вклад в наше общее дело.

Почему я должен присутствовать? Впервые это мероприятие будет проведено онлайн и открыто для публики! Но это будет не ваш обычный вебинар: мы устроим интерактивное шоу и праздник, чтобы вы могли наслаждаться им, не выходя из дома.

Назовите мне еще одну причину… В качестве замечательной новой функции этого мероприятия у вас будет возможность проголосовать за своего победителя в четырех категориях: премия EURORDIS Photo Award (за лучшую фотографию), премия Young Patient Advocate Award («Лучший защитник юных пациентов»), а также премии в области печатных и визуальных средств массовой информации.

Как я могу присоединиться? Регистрация начнется в январе, чтобы вы могли присоединиться к этому интерактивному мероприятию. Для того, чтобы первым узнать больше, зарегистрируйтесь здесь.

Для получения дополнительной информации посетите сайт https://blackpearl.eurordis.org/.

День редких заболеваний

28 февраля 2021 года

Что такое «День редких заболеваний»? Каждый год День редких заболеваний напоминает о примерно 30 миллионах людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе и более чем 300 миллионах во всем мире. EURORDIS организует эту глобальную кампанию с 60 партнерами – Национальными альянсами пациентских организаций по всему миру.

Кто должен участвовать? Эта глобальная кампания по повышению осведомленности объединяет людей с редкими заболеваниями из более чем 100 стран. Какой бы ни была причина поддержать информирование общества о редких болезнях – вы можете легко продемонстрировать свою поддержку!

Почему я должен принять участие? После колоссального воздействия COVID-19 на сообщество нам нужно, чтобы наш голос стал еще громче в этом году: никто с редким заболеванием не должен быть брошен на произвол судьбы.

Назовите мне еще одну причину… Мы создаем адаптированные материалы, которые позволят вам легко продемонстрировать свою поддержку, рассказав свою собственную историю на вашем родном языке и с вашими собственными фотографиями.

Как я могу присоединиться? От публикации своей истории в социальных сетях до освещения знаковых зданий в вашей стране – есть бесконечное множество способов принять участие! Подпишитесь на рассылку, посвященную Дню редких заболеваний, чтобы получить инструменты по участию в данной кампании для начала работы!

Для получения дополнительной информации посетите сайт https://www.rarediseaseday.org/.

Неделя редких заболеваний

Понедельник, 22 февраля – четверг, 25 февраля 2021 года, закрытое мероприятие

Что такое «Неделя редких заболеваний»? Стартуя в качестве совершенно новой инициативы в 2021 году, Неделя редких заболеваний проведет специальную группу европейских активистов по борьбе с редкими заболеваниями через неделю обучения и взаимодействия с политиками в Европейском союзе, чтобы они пришли к пониманию того, как они могут укрепить свои пропагандистские усилия как на национальном, так и на европейском уровнях.

Кто будет в этом участвовать? Более 30 защитников пациентов из 19 стран уже начали подготовку к нашей самой первой Неделе редких заболеваний. Мы с нетерпением ждем возможности познакомить вас с ними и поделиться их успехами!

Почему мы запустили проект «Неделя редких заболеваний»? Это ключевая часть нашего пропагандистского плана по мобилизации политиков в Европе для того, чтобы борьба с редкими заболеваниями оставалась одной из приоритетных задач общественного здравоохранения.

Для получения дополнительной информации посетите сайт https://www.eurordis.org/rdw2021.

 

 

 


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Ubersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Claudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 18/11/2020
Page last updated: 18/11/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases