Участники сети "Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями", работающие над новой рамочной концепцией ЕС в области редких заболеваний

Дискуссии защитников ePAG

В прошлом месяце в рамках политического мероприятия, организованного Европарламентом, EURORDIS возобновил работу cети "Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями". Это группа членов Европарламента и парламентариев других стран, выступающих за улучшение жизни 30 миллионов людей с редким заболеванием, проживающих в Европе.

Мероприятие EURORDIS под названием "Reframe Rare", организованное членами Европарламента Таней Фаджон, Стелиосом Кимпоропулосом и Фредериком Рисом по случаю Дня редких заболеваний, собрало 70 участников для обсуждений текущих приоритетов политики в области редких заболеваний на уровне ЕС.

Катержина Конечна, Томислав Сокол и другие члены Европарламента также пообщались с представителями пациентов Клаудией Крочионе (HHT Europe), Менсией де Лемус Бельмонте (SMA Europe) и Ребеккой Т. Скарберг (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) по таким вопросам, как исследования и инновации, комплексный уход, трансграничное здравоохранение, доступ к лекарствам и специализированной помощи.

После возобновления работы сети "Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями" группа членов Европарламента обязуется реализовать в ЕС новую рамочную концепцию в области редких заболеваний и усилить общеевропейские меры в области здравоохранения, исследований, социальных вопросов и другие связанные с этим политические меры.

Предлагайте членам своего парламента стать участником сети "Парламентарии в защиту пациентов с редкими заболеваниями".

Присоединиться к этой сети могут как члены парламента вашей страны, так и члены Европарламента.

Если вы хотите пригласить членов своего парламента или Европарламента присоединиться к сети, напишите на почту kostas.aligiannis@eurordis.org, чтобы получить дальнейшую информацию. Членов парламентов стран Европы, не входящих в ЕС, тоже приглашаем стать участниками сети.

Таня Фаджон, член Европарламента из Словении, рассказала: "Я горжусь тем, что стала парламентарием в защиту пациентов с редкими заболеваниями. На личном опыте я знаю, насколько сложным может быть получить диагноз и доступ к необходимым лекарствам и здравоохранению. На последней встрече мы рассмотрели, как ЕС создать новую рамочную концепцию, которая бы служила 30 миллионам граждан, страдающих от редких заболеваний".

Янн Ле Кам, директор EURORDIS, сказал: "При поддержке участников сети мы призываем все заинтересованные лица присоединиться к обсуждениям новой рамочной концепции ЕС в области редких заболеваний на основе исследования Rare2030 Foresight Study, организованного Европарламентом при финансировании Еврокомиссией".

История Фернанды: жизнь с дефицитом альфа-1-антитрипсина

Фернанда как защитник пациентов приняла участие в этом политическом мероприятии и поделилась с участниками своим опытом жизни с недавно поставленным диагнозом дефицит альфа-1-антитрипсина. Узнайте больше о ее истории ниже:

Я благодарна EURORDIS за то, что они пригласили меня принять участие в важной дискуссии в Европарламенте по вопросу возобновления работы сети "Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями". Я получила невероятную возможность встретиться с другими пациентами, работниками медицинских учреждений и членами Европарламента и узнать больше о том, что происходит в Европе, и о ключевых приоритетах политики в области редких заболеваний.

Событие было для меня очень полезным: я узнала о том, как много делается в Европейских справочных сетях. Нам необходимо продолжать работу в этой области, чтобы и дальше развивать сети на национальном уровне.

На этом мероприятии я получила два очень четких послания. Первое - от Катержины Конечна, члена Европарламента: "Не молчите!  Сейчас самое время обратиться к членам ваших парламентов и Европарламента в вашей стране, чтобы донести до них идею о том, насколько важна поддержка со стороны Европы пациентам с редкими заболеваниями!"

Другое послание - от норвежской защитницы пациентов Ребекки Т. Скарберг: "Знания – ключ, знание – сила, и только через знание мы сможем победить в борьбе с редкими заболеваниями".

Мне пришлось провести много личных исследований, чтобы найти свой путь. Более 2 лет я думала, что у меня астма, и вдруг обнаружилось, что у меня "дефицит альфа-1-антрипсина", наследственное заболевание, вызывающее серьезные проблемы с легкими. Окончательный диагноз мне поставили в сентябре 2019 г. Врач сказал, что я стала ее первой пациенткой с этим заболеванием, и она ничего о нем не знала. Я понятия не имела, что это значит для меня и моей семьи. Я почувствовала себя потерянной, одинокой, испуганной... И затем я узнала об ассоциации Alpha 1 Plus Belgium, которой руководил Фрэнк, страдающий таким же заболеванием. И с того момента у меня появилась надежда, я почувствовала понимание и что есть кто-то, кто готов прийти на ПОМОЩЬ. Я до сих пор помню, что было в его первом письме: "Не волнуйся, у меня такое же заболевание, как у тебя, и я в порядке, так то и у тебя все будет хорошо". Я плакала, когда читала это, и почувствовала облегчение.

Болезнь многое изменила в моей жизни: мне пришлось скорректировать диету, активнее заниматься спортом, а также узнать больше о том, как обстоят дела с редкими заболеваниями в Бельгии и Европе. Сейчас я принимаю более активное участие в работе таких ассоциаций пациентов, как Alpha-1 Plus Belgium, RaDiOrg (бельгийский национальный альянс по редким заболеваниям), а также EURORDIS.

В 2010 году Бельгия прекратила финансировать лечение, которое мне необходимо. У пациентов, которым поставили диагноз после этого, нет доступа к лечению. Мы должны добиваться того, чтобы пациенты по всей Европе могли получать доступ к лечению. На основе своего опыта я пришла к выводу, что все еще необходимо работать над тем, чтобы пациенты могли получать доступ к лечению даже в медицинских учреждениях других стран.

Фернанда отвечает за международные связи Alpha-1 Plus Belgium и является членом консультативной группы RaDiOrg.


Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 19/03/2020
Page last updated: 18/03/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases