Участников берлинской Встречи членов EURORDIS 2014 ждет интересная программа!

Berlin

Встреча членов EURORDIS 2014 пройдет в Берлине в рамках Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2014 Berlin) с 8 по 10 мая. Встреча членов EURORDIS , которая ежегодно проводится в разных европейских городах, предоставляет членам EURORDIS уникальную возможность для обмена опытом и идеями.

Встреча открывается Генеральной ассамблеей EURORDIS, во время которой действительные члены EURORDIS получают возможность высказать свое мнение по вопросам управления работой EURORDIS и выразить свое видение проблем, решением которых занимается Европейская организация по редким заболеваниям и орфанным препаратам. В этом году в центре внимания участников Генеральной ассамблеи EURORDIS будут волонтеры. Роль волонтеров в деятельности EURORDIS постоянно возрастает и приобретает все более важное значение, а их вклад в работу нашей организации заслуживает более широкого освещения и признания. В ближайшее время на сайте EURORDIS откроется посвященный волонтерам раздел. Кроме того, мы заканчиваем работу над Хартией волонтеров EURORDIS, окончательный вариант которой будет представлен на рассмотрение участников Генеральной ассамблеи.

В этом году программа Встречи, как обычно, предусматривает проведение успевших завоевать популярность форумов "Учимся друг у друга", в ходе которых представители пациентов и защитники интересов пациентов получают возможность обсудить актуальные проблемы, интересные идеи и обменяться передовым опытом. Сначала участникам форумов будет представлен ряд презентаций, а затем они смогут высказать свое мнение и рассказать о своем опыте. В этом году форумы проводятся по следующим темам: Краудфандинг; Инициативы в области образования и занятости; Опросы как инструмент защиты интересов и прав пациентов; Интернет-форум пациентов RareConnect.

После обеда представители пациентов продолжат работу в рамках четырех параллельных семинаров, которые проводятся с целью повышения их компетенции и расширения возможностей. Темы семинаров включают: Рекомендации по применению передового опыта; Различные взгляды на проблемы этического, юридического и социального плана, возникающие при проведении исследований; Деятельность представителей пациентов, направленная на повышение доступности орфанных препаратов; Учет проблем пациентов с редкими заболеваниями при разработке социальной политики.

Вечером состоится прием для участников Встречи, на котором они продолжат общаться в неформальной обстановке.

Регистрация для участия в ECRD и Встрече членов EURORDIS 2014 уже началасьМы надеемся встретиться с вами в Берлине!

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 05/02/2014
Page last updated: 04/02/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases