Участвуйте в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам 2020 онлайн (14-15 мая)

Баннер ECRD 2020

В 2020 году Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) пройдет 14-15 мая только в режиме онлайн. Осталось всего 4 недели!
ECRD признана во всем мире как крупнейшее мероприятие, организованное пациентами и посвященное редким заболеваниям. Конференция пройдет на интерактивной онлайн-платформе и будет доступна абсолютно каждому из любого уголка планеты.
Мы изменили регистрационный сбор под совершенно новый онлайн-формат мероприятия.
Станьте частью всемирного сообщества пациентов с редкими заболеваниями на ECRD 2020 и создайте новое будущее для людей, живущих с редким заболеванием!

               

           ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ НА ECRD 2020 ОНЛАЙН СЕЙЧАС

Почему стоить принять участие в ECRD 2020 в режиме онлайн?

На ECRD 2020 вы получите уникальную возможность расширить сеть знакомств и обменяться знаниями со всеми участниками сообщества пациентов с редкими заболеваниями более чем из 50 стран: с представителями пациентов, политиками, исследователями, клиническими врачами, представителями разных отраслей, плательщиками и регуляторами. На ECRD соберется более 800 участников из 50 стран.
Сейчас в Евросоюзе формируется политика будущего и структура затрат на следующее десятилетие, ECRD 2020 станет новой возможностью принять совместное участие в разработке альтернативных вариантов политики, которые смогут улучшить жизнь пациентов на годы вперед.
Люди с редкими заболеваниями имеют право на самый высокий уровень благополучия. Примите участие в ECRD 2020 онлайн, где вы сможете информировать и дискутировать о том, как создать будущую экосистему политики и услуг, связанных с редкими заболеваниями.

Интерактивное взаимодействие в режиме онлайн

EURORDIS, соорганизатор ECRD Orphanet и партнеры ECRD создают новый, уникальный и увлекательный опыт онлайн-взаимодействия:  

  • Через эту онлайн-платформу вы можете принимать участие в ECRD, находясь в безопасной и уютной домашней обстановке. Наша главная задача - позаботиться о здоровье и безопасности всех участников конференции ECRD.
  • Прямо со своего рабочего стола участвуйте в сессиях, проводимых экспертами в рамках проработанной программы по шести темам. Более 100 спикеров проведут интерактивные сессии онлайн и ответят на ваши вопросы.
  • Мы пересмотрели регистрационный сбор, чтобы вам и другим участникам из вашей организации или компании было проще принять участие в конференции. Ваши друзья, члены семьи и коллеги, работающие сейчас из дома, смогут принять участие в мероприятии, общаться и стать частью сообщества пациентов с редкими заболеваниями.

Особенности ECRD 2020 в режиме онлайн:

  • Теперь участвовать в конференции проще и удобнее! Вы сможете переключаться между одновременно идущими сессиями и получать доступ к записям всех сессий в течение года после завершения конференции. 
  • Благодаря онлайн-платформе вы можете общаться со спикерами и другими участниками конференции. 
  • Получайте доступ к постерам и выставочным стендам ECRD по Интернету. 
  • Используйте интерактивные игры и квизы, чтобы сделать свое участие из дома или офиса более увлекательным.

Путь пациентов с редкими заболеваниями в 2030

За последние десятилетия сообщество пациентов с редкими заболеваниями добилось больших успехов в улучшении диагностики, ухода и лечения людей, живущих с редким заболеванием. Но без настойчивости и постоянных усилий эти успехи могут быть легко обращены вспять.
Здоровье 30 миллионов человек с редкими заболеваниями, живущих в Европе, нельзя оставить на волю случая. В рамках темы ECRD 2020 «Путешествие пациентов с редкими заболеваниями в 2030» признается, что следующее десятилетие обладает громадным потенциалом для дальнейшего улучшения, и хотя мы не способны предсказывать будущее, мы можем участвовать в подготовке к нему.
Мы надеемся, что многие из вас примут участие в ECRD 2020, помогут создать более действенные результаты и создать будущее для пациентов с редкими заболеваниями!

По любым вопросам относительно ECRD 2020 обращайтесь к Мартине Бергна (Martina Bergna), администратору мероприятий EURORDIS: martina.bergna@eurordis.org.

Примечание:

  • В программе ECRD используется центрально-европейское летнее время.
  • Если вы зарегистрировались до изменения формата мероприятия, повторная регистрация не требуется. Проверьте входящие сообщения с адреса martina.bergna@eurordis.org, в них может содержаться информация о компенсации разницы в регистрационном сборе.
  • Для членов EURORDIS: Ежегодная генеральная ассамблея EURORDIS (AGA) также пройдет онлайн 13 мая перед ECRD 2020. Вы можете зарегистрироваться для участия в ней во время регистрации на ECRD. По всем вопросам относительно AGA обращайтесь к Ане Хелм (Anja Helm), руководителю по связям с организациями пациентов: anja.helm@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Перевод: Talkbridge

Page created: 14/04/2020
Page last updated: 17/04/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases