В новой книге EURORDIS сделана попытка взглянуть на проблему реестров глазами пациентов

Book cover

Выпущенная EURORDIS новая книга "Голос пациентов с редкими заболеваниями: опыт и ожидания более 3 000 пациентов, связанные с введением реестров по редким заболеваниям в Европе" подводит итоги широкого процесса консультаций, включающего проведение опроса более 3 000 пациентов с редкими заболеваниями. Опрос был организован EURORDIS в рамках финансируемого ЕС проекта EPIRARE, целью которого является выработка единого подхода к регистрации пациентов и создание Европейской платформы для ведения реестров учета пациентов с редкими заболеваниями.

Реестры являются важнейшим средством для изучения характера протекания редких заболеваний. Кроме того, они помогают выявлять неудовлетворенные медицинские потребности, собирать важные данные для научных исследований и отслеживать преимущества и риски тех или иных медицинских препаратов.

Результаты опроса показали, что пациенты понимают и положительно оценивают одобренный европейскими странами комплексный подход к ведению реестров учета пациентов с редкими заболеваниями. Они также поддерживают принятие нормативного документа, регулирующего вопросы ведения реестров на уровне ЕС. По мнению участников опроса, работа Европейской платформы для ведения реестров должна финансироваться за счет средств, выделяемых из национальных бюджетов, а пациенты должны принимать непосредственное участие в работе ее руководящих органов. Для привлечения пациентов к управлению работой Европейской платформы необходимо создавать для них возможности по повышению своей компетенции.

Новая книга EURORDIS вышла в тот момент, когда предпринимаются активные попытки гармонизировать и скоординировать существующие системы учета пациентов с редкими заболеваниями в Европе и во всем мире за счет принятия международных стандартов и выработки согласованных подходов, которые способствовали бы внедрению эффективных процессов сбора и совместного использования информации о редких заболеваниях. EURORDIS видит свою задачу в обеспечении участия представителей пациентов во всех этих процессах, а также в сохранении их ориентации на пациента.

The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe

По мере увеличения количества пациентов и пациентских организаций, играющих активную роль в создании, ведении и финансировании реестров учета пациентов с редкими заболеваниями, EURORDIS усиливает свою деятельность по выработке подкрепленных реальными фактами и отражающих интересы пациентов позиций и предложений, способствующих достижению поставленной Еврокомиссией стратегической задачи по созданию Европейской платформы для ведения реестров учета пациентов с редкими заболеваниями. Результаты этой деятельности, представленные в книге "Голос пациентов с редкими заболеваниями (The Voice of Rare Disease Patients), могут быть использованы для создания новых или совершенствования существующих реестров.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

Page created: 04/12/2013
Page last updated: 03/12/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases