Вклад EURORDIS в реализацию инициативы EUPATI по подготовке специалистов из числа пациентов для участия в разработке и изучении медицинских препаратов

Логотип EUPATI

EURORDIS активно участвует в работе созданной в 2012 году Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI). Финансирование EUPATI осуществляется Инициативной группой Еврокомиссии по инновационным лекарственным препаратам (IMI). В апреле 2013 года EUPATI провела в Риме конференцию, посвященную обсуждению осуществляемых ею инициатив, которая собрала более 180 участников из 28 стран. Одной из таких инициатив стала разработка программы курсов для подготовки 100 экспертов из числа пациентов, живущих в разных европейских странах, с целью их последующего участия в процессах создания и сертификации новых лекарств. EURORDIS вносит свой вклад в реализацию этой инициативы, опираясь на собственный опыт организации Летней школы EURORDIS для представителей пациентов, а также привлекая другие ресурсы, способствующие повышению активности пациентов и расширению возможностей для их участия в процессе разработки и регистрации медицинских препаратов.

Помимо программы очных курсов EUPATI планируется разработать программу для онлайн-обучения, позволяющую получить необходимые знания 10 000 представителям пациентов, и создать онлайн-библиотеку, предлагающую всем желающим достоверную и точную информацию о разработке новых лекарственных препаратов и изучении их свойств. Материалы для онлайн-обучения и представленная в библиотеке информация будут доступны пользователям на английском, французском, немецком, итальянском, польском, русском и испанском языках.

На конференции в Риме преобладала позитивная атмосфера, при этом у участников были все основания для оптимизма. В ряде выступлений отмечалось, что на сегодняшний день сложилась ситуация, позволяющая более эффективно привлекать пациентов к разработке и изучению свойств медицинских препаратов. Возникновения такого "окна возможностей" дает огромные преимущества, включая привлечение пациентов к обсуждению программ исследований на начальном этапе, улучшение качества планирования исследований, более целенаправленное участие пациентов в оценке медицинских технологий и в других процессах, связанных с регистрацией и лицензированием новых лекарств. Все это, в конечном итоге, "ускорит появление инновационных медицинских препаратов, прошедших надлежащие клинические испытания и адаптированных к текущим потребностям". Важнейшим условием для реализации перечисленных преимуществ является наличие обладающих необходимыми знаниями пациентов, готовых участвовать в планировании и изучении результатов клинических испытаний и в принятии решений, обеспечивающих доступность лекарств.

Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в этой области, нас ждет еще немало работы. В частности, необходимо донести информацию о целях и значении проекта до основной массы пациентов. Делегаты также обсудили вопросы, связанные с методикой преподавания и организацией работы курсов, программа и материалы для которых в основном уже готовы, а также с переводом материалов на все рабочие языки. При переводе могут возникнуть проблемы с терминологией. Например, не во всех языках существует простой и точный термин для передачи понятия “randomization”!

Участники конференции обсудили и другие темы, в том числе: соблюдение этических норм и обеспечение прозрачности; выбор коммуникативной тактики, способствующей установлению сотрудничества между пациентами, учеными, производителями лекарств и регулирующими органами; а также обеспечение условий для дальнейшей реализации проекта. Финансирование EUPATI предусмотрено до 2017 г., поэтому организаторам необходимо заложить прочные основы для ее дальнейшей работы и обеспечить актуальность программы курсов и учебных материалов. Судя по энтузиазму, продемонстрированному делегатами состоявшейся в Риме конференции, они справятся с решением этих непростых задач!


Перевод: Lingo 24

Page created: 22/05/2013
Page last updated: 21/05/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases