Вторая Иберо-американская встреча по редким заболеваниям: ALIBER подводит итоги работы и разрабатывает стратегию на предстоящий год

Снимок членов ALIBER с королевой Испании

В начале ноября 2014 года в португальском городе Мойта состоялась вторая Иберо-американская встреча по редким заболеваниям. Участники Иберо-американской ассоциации по редким заболеваниям (ALIBER) собрались для того чтобы обсудить сложившуюся в регионе ситуацию с оказанием медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, подвести итоги работы, обменяться передовым опытом и разработать стратегию ALIBER на следующий год, обеспечивающую продвижение инициатив, направленных на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей в государствах-участниках.

Иберо-американская ассоциация по редким заболеваниям (ALIBER) была создана в 2013 году пациентскими организациями ряда латиноамериканских стран совместно с Португальской национальной ассоциацией по редким заболеваниям (FEDRA) и Испанской национальной организацией по редким заболеваниям (FEDER). Устав ALIBER был принят в октябре 2013 года во время первой встречи участников, состоявшейся в испанском городе Мурсия. Во встрече приняли участие представители пациентских организаций и других заинтересованных сторон из 11 латиноамериканских и четырех европейских стран.

ALIBER координирует усилия, направленные на выработку пациентскими организациями испано- и португалоговорящих стран общих целей по повышению качества жизни миллионов семей, которых коснулась проблема редких заболеваний. Ассоциация ставит перед собой задачу способствовать улучшению ситуации с оказанием помощи пациентам и их семьям через обмен личным опытом, распространение информации о передовой клинической и фармацевтической практике, а также через осуществление скоординированных действий. Информированность населения о редких заболеваниях заметно улучшилась во всех странах Латинской Америки, а пациентские организации использовали День больных редкими заболеваниями для привлечения широкого внимания к этой проблеме. Только в 2014 году в рамках Дня больных редкими заболеваниями в регионе было проведено 50 различных мероприятий. Несколько членов ALIBER одновременно являются членами EURORDIS.

Входящие в ALIBER пациентские организации работают в тесном сотрудничестве с государственными структурами, учеными и другими заинтересованными сторонами для расширения и обеспечения соблюдения прав пациентов и их семей и повышения качества их жизни. На сегодняшний день в состав ALIBER входят уже более 380 пациентских организаций из разных стран, включая Аргентину, Бразилию, Колумбию, Эквадор, Гватемалу, Мексику, Португалию, Испанию, Уругвай и Венесуэлу.

Вторая Иберо-американская встреча по редким заболеваниям позволила подвести итоги работы, проделанной за последнее время в Латинской Америке в этой области. Так, в Аргентине, диалог с министерством здравоохранения, продолжающийся в течение трех лет, способствовал принятию решения о разработке национального закона, регулирующего вопросы, связанные с редкими заболеваниями. В Бразилии закон, предусматривающий выделение средств на проведение диагностики и лечения редких заболеваний, был принят в феврале 2014 года. В Мексике за последние два года законы, признающие существование редких заболеваний, были приняты в нескольких штатах, подготавливая почву для разработки национального законодательства по редким заболеваниям. В Уругвае был организован национальный справочно-информационный центр по редким заболеваниям.

На встрече были намечен план конкретных действий на предстоящий период. В наступающем году ALIBER предстоит подготовить обзоры текущей ситуации с оказанием необходимой помощи больным РЗ в каждой из стран-участниц; провести кампанию по привлечению новых членов и расширению состава Ассоциации; найти средства на осуществление общих проектов и создать собственный сайт.

 

ALIBER вместе с EURORDIS и другими ведущими пациентскими организациями работает над созданием Интернационала Редких Заболеваний – всемирной ассоциации пациентских организаций, выражающей интересы и мнения пациентов с редкими заболеваниями со всего мира.

Следующая встреча членов Иберо-американской ассоциации по редким заболеваниям состоится в Гвадалахаре (Мексика) в 2015 году.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 10/11/2014
Page last updated: 11/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases