Вышло видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2016!

Видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2016

Вышло видео, посвященное Дню больных редкими заболеваниями 2016. Мы приглашаем вас посмотреть его и поделиться им с коллегами, друзьями и родными в социальных сетях, для того чтобы как можно больше людей узнали об отмечаемом 29 февраля Дне больных редкими заболеваниями.

Видеофильм, переведенный более чем на 20 языков, рассказывает о важных моментах в жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

Мы привыкли разделять важные моменты, которые случаются в жизни каждого человека, со своей семьей, друзьями и коллегами. И независимо от того, какими они видятся со стороны, все личные события имеют для нас одинаково большое значение. Для людей, живущих с редкими заболеваниями, некоторые моменты могут быть связаны с сильными эмоциональными переживаниями. Особенно это касается тех случаев, когда удается найти эффективное решение для преодоления повседневных трудностей.

Мы хотим выразить особую благодарность Элизе и ее родителям – Серхио и Кате, о которых рассказывает фильм. У Элизы редкое генетическое заболевание – синдром Вильямса.

В ходе этого Дня больных редкими заболеваниями мы предлагаем вам разделить с нами и друг с другом важные события, которые произошли в вашей жизни – расскажите нам свои истории!

Мы приглашаем всех вас принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2016!

29 февраля по всему миру будет отмечаться очередной День больных редкими заболеваниями. Люди, живущие с редкими заболеваниями и их семьи, пациентские организации, политики, медицинские и социальные работники, ученые и представители фармацевтической промышленности объединят свои усилия, чтобы привлечь внимание к проблеме редких заболеваний.

Главной движущей силой кампании по проведению Дня больных редкими заболеваниями являются сами пациенты и их семьи. О своем желании принять участие в Дне больных РЗ 2016 заявили пациентские организации из более чем 80 стран и регионов, которые будут проводить собственные мероприятия на национальном и местном уровнях. В этом году в Дне больных редкими заболеваниями впервые примут участие пациентские организации из Уганды и Индонезии. К проведению Дня больных редкими заболеваниями приурочен выход новой версии сайта RareDiseaseDay.org. На постере, выпущенном ко Дню больных редкими заболеваниями 2016, изображена девочка Юля, живущая со спинальной мышечной атрофией 2 типа.

Здесь вы найдете более подробную информацию о теме Дня больных редкими заболеваниями 2016 - Patient Voice («Голос пациентов») – и лозунге, под которым он пройдет – Join us in making the voice of rare diseases heard («Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями»).

Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы Одри Хэпберн, которая умерла от редкого онкологического заболевания ­– псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы, является послом Дня больных редкими заболеваниями. Вот как он объясняет значение этого события: «День больных редкими заболеваниями объединяет миллионы пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Сегодня таких людей насчитывается 60 миллионов, и их количество продолжает расти. Такие цифры просто невозможно игнорировать».

А вот как прокомментировал предстоящий День больных редкими заболеваниями Ианн Ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS – Европейской организации по редким заболеваниям: «В этом году тема Дня больных редкими заболеваниями – «Голос пациентов». Мы приглашаем каждого человека, живущего с редким заболеванием, или его семью рассказать свою личную историю ежедневного преодоления трудностей в процессе многочисленных попыток постановки диагноза и поиска возможностей для получения необходимой медицинской помощи и лечения».

Он также добавил: «Пациенты с редкими заболеваниями по всем мире прилагают огромные усилия, для того чтобы их голос был услышан, и для того чтобы ускорить осуществление перемен, необходимых для повышения качества их жизни. Мы движемся от изоляции и отчаяния к формированию критической массы ответственных граждан, готовых заявить о себе в полный голос и обрести надежду через участие в позитивных действиях. Движение по проведению Дня больных редкими заболеваниями приобрело по-настоящему глобальный характер, и количество его участников постоянно растет!».

Примите онлайн-участие в мероприятиях EURORDIS в честь Дня больных редкими заболеваниями

Мы приглашаем всех желающих принять онлайн-участие в двух интерактивных мероприятиях, проводимых EURORDIS в рамках Дня больных редкими заболеваниями 2016:

  • Церемония объявления лауреатов премии EURORDIS 2016 будет напрямую транслироваться по интернет-каналу из Брюсселя 23 февраля с 17:00 до 18:30 по центральноевропейскому времени (19:00 – 20:30 по московскому времени).

  • Открытие Симпозиума EURORDIS по повышению доступности лекарств для пациентов с редкими заболеваниями будет также напрямую транслироваться по интернет-каналу 24 февраля с 10:30 до 14:30 по центральноевропейскому времени (12:30 – 16:30 по московскому времени). В первый день работы симпозиума ожидается выступление комиссара ЕС по вопросам здравоохранения и безопасности пищевых продуктов Витяниса Андрюкайтиса (Vytenis Andriukaitis). Вы можете принять участие в онлайн-обсуждении с хэштегом #RareEU2016.

Page created: 02/02/2016
Page last updated: 02/02/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases