За три года работы EUCERD выпустил пять подборок рекомендаций

EUCERD bureau

Восьмое заседание Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), состоявшееся 5-6 июня 2013 года, стало последней встречей Комитета в его нынешнем составе, избранном на три года. Участники заключительного заседания приняли Рекомендации EUCERD по основным контрольным показателям для включения в национальные планы/стратегии по редким заболеваниям. Этот документ содержит набор из 21 контрольного показателя. Они охватывают различные аспекты, освещаемые в национальных планах/стратегиях по редким заболеваниям, которые должны быть приняты государствами-членами ЕС к концу 2013 года в соответствии с  Рекомендациями Совета Европы по мерам в области редких заболеваний. Хотя данные показатели не являются обязательными и носят исключительно рекомендательный характер, их использование имеет большое значение для объединения процессов разработки национальных стратегий по редким заболеваниям и контроля за их принятием и реализацией. В Рекомендациях содержится информация по конкретным компонентам национальных планов, представляющая интерес как для государств-членов ЕС, так и для Европейской комиссии.

Целью деятельности EUCERD является оказание помощи Европейской комиссии по следующим направлениям: подготовка и реализация мер в области редких заболеваний в рамках Евросоюза; а также развитие сотрудничества и проведение консультаций по вопросам редких заболеваний со специализированными организациями в государствах-членах ЕС, с соответствующими ведомствами, занимающимися решением  проблем здравоохранения и проведения  научных медицинских исследований на общеевропейском уровне, и со всеми заинтересованными сторонами, включая пациентские организации.

За период, прошедший после его основания в 2009 году, EUCERD разработал и принял рекомендации по пяти следующим темам:

Руководители, штатные сотрудники, участники рабочих групп и все члены EURORDIS гордятся поддержкой, которую наша организация  в лице высококвалифицированных и целеустремленных представителей пациентов, работавших в составе Комитета, и  технических работников оказывала EUCERD в процессе разработки и принятия рекомендаций по каждой из перечисленных выше пяти важных тем. Мы высоко ценим работу, проделанную этим инновационным Комитетом ЕС по редким заболеваниям,  объединившим представителей всех заинтересованных сторон.

К числу других важных достижений EUCERD относится публикация ежегодного доклада о положении дел в области редких заболеваний. Доклад, подготавливаемый совместно с организациями, занимающимися проблемой редких заболеваний на уровне отдельных стран, содержит информацию обо всех последних инициативах, мероприятиях и проектах в области редких заболеваний, осуществляющихся на общеевропейском и национальном уровнях. В нем освещается деятельность Европейского агентства по лекарственным средствам и Европейской комиссии, а также шаги, предпринимаемые в этой области государствами-членами ЕС и другими европейскими государствами.

Члены EUCERD также принимают участие в работе ряда экспертных групп, посвященных решению конкретных проблем, таких как разработка национальных планов/стратегий по редким заболеваниям, создание международной номенклатуры и классификации редких заболеваний, организация работы специализированных социальных служб, качество ухода и медицинского обслуживания, ведение реестров пациентов и многих других. В ходе последнего заседания нынешнего состава EUCERD директор по вопросам здравоохранения Генерального директората ЕС по здравоохранению и защите потребителей Джон Райан поблагодарил председателя Комитета и его членов за их вклад в решение проблемы редких заболеваний в Европе и за ее пределами. Новый состав Комитета, в который войдут четыре представителя пациентских организаций, продолжит деятельность по разработке общеевропейской политики в области редких заболеваний.


Перевод: Lingo 24

Page created: 26/06/2013
Page last updated: 25/06/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases