Зарегистрируйтесь для участия в Европейской конференции по редким заболеваниям 2016

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам

Восьмая Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) состоится в Эдинбурге 26 – 28 мая 2016 года. Участники ECRD 2016 рассмотрят как текущие, так и потенциальные проблемы, с которыми больные редкими заболеваниями и их семьи могут столкнуться в будущем, и постараются наметить пути для поиска принципиально новых решений, которые сохранят свою актуальность в долгосрочной перспективе.

ECRD 2016 – это уникальная платформа для обмена опытом в области редких заболеваний, собирающая под одной крышей представителей пациентов, ухаживающих за ними лиц и социальных служб; ученых, занимающихся изучением природы редких заболеваний, и исследователей, разрабатывающих новые орфанные препараты; инвесторов и представителей регулирующих органов; а также медиков, производителей, представителей органов здравоохранения и политиков из разных стран ЕС.

Вот уже на протяжении 15 лет конференция позволяет им следить за ходом реализации важных инициатив, вносить свой вклад в разработку и совершенствование рамочных концепций в области оказания медицинской помощи и ухода за пациентами с редкими заболеваниями, а также определять задачи, требующие первоочередного внимания. Принимаемые участниками ECRD решения способствуют проведению последовательной единой политики в области здравоохранения и социального обеспечения, учитывающей интересы пациентов с редкими заболеваниями на общеевропейском, национальном и местном уровнях.

Присоединяйтесь!

Осталось всего несколько дней до окончания приема тезисов стендовых (постерных) докладов (последний срок отправки тезисов – 31 января). Мы рекомендуем вам зарегистрироваться для участия в конференции до 18 марта 2016 года, для того чтобы оплатить взнос за участие в конференции по льготному тарифу и подробнее узнать об участии в выставке, проводимой в рамках ECRD 2016. Не забывайте следить за ходом подготовки к конференции в социальных сетях по ссылке #ECRD2016.

На конференции в Эдинбурге будут впервые представлены такие новые форматы работы, как скоростной нетворкинг, позволяющий пациентам, ученым и представителям фармацевтической промышленности в сжатое время установить максимальное количество полезных контактов; доступная для всех желающих «открытая трибуна» во время перерыва на ланч; интерактивное голосование и возможности для установления полезных контактов во время перерыва на ланч/кофе. Выступления в ходе торжественного открытия и пленарных заседаний будут в синхронном режиме переводиться с английского на пять языков: французский, немецкий, испанский, итальянский и русский.

 

Встреча членов EURORDIS 2016 (EMM 2016 Edinburgh) состоится 26 мая в Эдинбурге в рамках конференции ECRD 2016. Члены EURORDIS смогут принять участие в EMM, сделав соответствующую отметку в регистрационной анкете для участия в конференции.

Тема ECRD 2016 – решающие изменения в области борьбы с редкими заболеваниями

Все живущие в Европе пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами, связанными с получением необходимой информации, постановкой диагноза, а также обеспечением должного ухода и лечения. ECRD 2016 поддерживает общеевропейское сотрудничество, создающее уникальную возможность для выработки эффективного всеобъемлющего единого подхода к их решению.

Тема ECRD 2016 «Решающие изменения в области борьбы с редкими заболеваниями» отражает стоящую перед ее участниками первоочередную задачу по выработке эффективной стратегии сотрудничества. В ходе заседаний им предстоит рассмотреть принципиально новые инициативы и подходы в области проведения исследований, диагностики, разработки, лицензирования и обеспечения доступности орфанных препаратов, оказании медицинской и социальной помощи и объединения усилий для поиска глобального решения проблемы редких заболеваний.

Контекст проведения ECRD 2016

После более чем 20 лет упорной работы успехи, достигнутые в академической науке и клинической практике, наконец, нашли отражение в общеевропейской рамочной концепции здравоохранения. ECRD дает возможность наглядно продемонстрировать важность действий, предпринимаемых ЕС в области редких заболеваний. Предлагаемые участникам ECRD 2016 возможности для взаимодействия и неформального общения будут стимулировать активное обсуждение приоритетных проблем, обеспечат выработку единого подхода и позволят избежать дублирования усилий при реализации различных инициатив. Взаимодействие и сотрудничество играют особенно значимую роль в условиях нехватки ресурсов.

Следует отметить, что прогресс, достигнутый за 20 лет в области диагностики и лечения редких заболеваний, оборачивается дополнительными проблемами для национальных систем здравоохранения, которым приходится искать пути повышения качества медицинской помощи при одновременном сокращении затрат в связи с ограниченным бюджетом. Сегодняшний уровень научно-технического развития открывает перед нами принципиально новые возможности для повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, но для этого нам необходимо создать новую или оптимизировать существующую систему для их реализации. Решить эту сложную задачу можно только совместными усилиями всех заинтересованных сторон в Европе и во всем мире.

Мы призываем вас поддержать наши усилия и надеемся, что вы примите участие в работе самой представительной конференции ECRD за всю историю проведения этого форума!


Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS 

Translation: Lingo 24

Page created: 25/01/2016
Page last updated: 28/10/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases