Жизнь пациента с расслаивающей аневризмой аорты

Тимо и его жена Марианна

Меня зовут Тимо. В 2012 году у меня обнаружили редкое заболевание – расслаивающую аневризму аорты типа А.

День, когда мне был поставлен этот диагноз, буквально перевернул мою жизнь. Меня прооперировали, выполнив частичное протезирование дуги аорты и установив постоянный водитель ритма, который на 99% контролирует работу моего сердца.

Расслоение аорты (расслаивающая аневризма аорты) – это редкое заболевание, представляющее серьезную угрозу для жизни, при котором происходит разрыв внутреннего слоя стенки аорты, и кровь течет между внутренним и внешним слоями стенки аорты, приводя к разрыву внешнего слоя.

До 2009 года считалось, что расслоение аорты, как правило, связано с синдромом Морфана или высоким кровяным давлением. В 2009 году были проведены исследования, которые позволили сделать вывод о том, что это заболевание часто носит наследственный характер (вы можете посмотреть выступление врача-исследователя Дианы Милевич на конференции TEDx, в котором она рассказывает, как ей удалось это установить). После того как у меня выявили расслоение аорты, я начал изучать медицинскую историю своей семьи и выяснил, что один из моих дядей умер от этого заболевания. Сейчас я принимаю участие в проводимом Дианой Милевич исследовании генов, отвечающих за возникновение расслаивающей аневризмы аорты.

Мне поставили диагноз три года назад. Операция прошла успешно, и я быстро пошел на поправку. Конечно, моя жизнь сильно изменилась – я больше никогда не смогу работать, мне противопоказаны большие физические нагрузки, я должен постоянно принимать лекарства и регулярно проверять состояние аорты и артерий. Дважды в неделю я выполняю комплекс реабилитационных упражнений в местной поликлинике. Каждый день я принимаю девять разных лекарств, которые позволяют мне чувствовать себя относительно нормально. Побочным эффектом является быстрая утомляемость. Мы завели собаку, и я каждый день выхожу с ней гулять. Сначала я с трудом преодолевал несколько сот метров, но теперь в хорошую погоду могу пройти 3-5 километров.

Помимо лекарств и упражнений я посещаю психотерапевта, для того чтобы научиться справляться со страхом перед неизвестностью и жить одним днем, не строя планов на отдаленное будущее.

На сегодняшний день выявлено более 6000 редких заболеваний, и расслоение аорты – лишь одно из них. Сегодня, когда прооперированные в срочном порядке пациенты просыпаются после наркоза, им сообщают, что у них обнаружено редкое заболевание. Пациентам с расслоением аорты говорят, что им повезло, и они практически вернулись с того света. Затем доктор объясняет им характер их заболевания. Правда, большинству больных сложно запомнить услышанную в реанимации информацию. Меня выписали, не дав мне никакой информации о моем заболевании и никаких прогнозов на будущее. В такой ситуации оказываются многие пациенты с редкими заболеваниями. Именно поэтому так важно создавать пациентские организации, которые оказывают необходимую поддержку людям, живущим с редкими заболеваниями.

Контакты с другими пациентами

При поддержке врачей 17 пациентам с расслоением аорты из Швеции и Дании удалось создать группу в Фейсбуке. Затем мы основали Скандинавскую ассоциацию пациентов с расслоением аорты, которая недавно стала коллективным членом EURORDIS. Мы уже провели несколько встреч в Гетеборге (Швеция). Это потрясающие мероприятия, собирающие вместе пациентов, их родственников и врачей, на которых некоторые участники впервые имеют шанс познакомиться с другим человеком, перенесшим это опасное для жизни заболевание.

Создание организации и осуществление социально значимых проектов имеют огромное значение для распространения информации о редком заболевании. Мы распечатали 10 000 брошюр и разослали их по университетским клиникам в скандинавских странах. Я думаю, что врачи и медсестры играют решающую роль в распространении информации о расслаивающей аневризме аорты. По нашим данным только полпроцента всех пациентов с расслоением аорты активно пользуются социальными сетями. Это означает, что для установления контактов с ними мы не можем рассчитывать исключительно на Фейсбук или LinkedIn. Помочь нам выйти на них могут только врачи, поэтому они являются основной целевой аудиторией нашей информационной кампании. Они смогут донести изложенную в брошюрах информацию до своих пациентов. Социальная сеть LinkedIn помогла нам связаться с хирургами и врачами, занимающимися лечением расслоения аорты.

При поддержке своего шведского друга Андерса, который также перенес расслоение аорты, я выступил инициатором проведения Всемирного дня распространения информации о расслоении аорты (19 сентября). Недавно я принял участие в проведении вебинара RareConnect по организации дня редких заболеваний. Я также являюсь модератором онлайн-сообщества пациентов с расслоением аорты на базе платформы RareConnect.

Вот вы и познакомились с моей историей. Я могу сказать, что болезнь научила меня больше ценить жизнь. Я благодарен своей семье, друзьям и природе за каждый прожитый мною день и за оказываемую помощь. Раньше я принимал все это как само собой разумеющееся, а сегодня я счастлив, что живу и ощущаю их поддержку.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 25/05/2016
Page last updated: 24/05/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases