EURORDIS webinars

EURORDIS webinars take place to update member organisations or the wider rare disease community on a new activity, to engage participants in a consultation or to educate on a new topic that is relevant to rare disease patients, such as genome editing. They are designed to be interactive so that participants can ask questions via a chatbox or their microphone.

Upcoming webinars

Rare2030 Young Citizens Debate

28 October 2020 at 14:00 CET, registration. For more information please contact anna.kole@eurordis.org

All-ePAG Online meeting

Private Meeting

5-6 November 2020, for more information please contact anne-laure.aslanian@eurordis.org

How to illuminate buildings for Rare Disease Day

19 November 2020, 9:00 CET, registration.

How to organise action at national level to integrate ERNs

15 December 2020 at 16:00 CET, registration

External webinars with EURORDIS speakers

Raising awareness on managing competing interests in a multi-stakeholder environment: Guidance to patients and engaging stakeholders

EURORDIS Speaker: Maria Cavaller

27 October at 15:00 and 16:00 CET, link: https://us02web.zoom.us/j/87121852547, password: 042515

World Orphan Drug Congress Europe

EURORDIS Speaker: Yann Le Cam

2-5 November 2020, registration

Recommendations on required capabilities for patient engagement
Patient engagement in medicines development: Recommendations on how to find the right match for the right patient engagement activity

EURORDIS Speaker: Virginie Hivert

9 November at 15:00 and 16:00 CET, link: https://us02web.zoom.us/j/84477715765, password: 771465

Past webinars

Previous webinars are made available as a video in the section below. 

 

 

Page created: 20/01/2016
Page last updated: 26/10/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases