Current EURORDIS Rare Barometer surveys

Join the 15,000 people living with a rare disease, family members and carers that share their views on the topics that matter the most to them both by responding to our surveys!

Rare Barometer, the EURORDIS survey programme, aims to make the voice of rare disease patients stronger. The objective is to transform your opinions and experiences about topics that directly affect you into figures and facts that can be shared with a wider public and policy makers.

Current surveys

Rare Barometer survey on the Journey to Diagnosis for People Living with a Rare Disease!

Link to survey: tiny.cc/survey_diagRD

We have created a communication toolkit, available in 26 languages, to help you promote the survey via email and your social media channels!

Questions about our surveys? Please contact rare.barometer@eurordis.org.

 

Page created: 04/12/2019
Page last updated: 08/04/2022
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases