O EURORDIS

EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) - это неправительственная ассоциация, объединяющая 779 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 69 стран, которая осуществляет свою деятельность при активном участии пациентов и их представителей.

 

Кто мы

EURORDIS-Rare Diseases Europe– это уникальная некоммерческая ассоциация, объединяющая свыше 700 пациентских организаций из более чем 60 стран, которые сообща решают задачи по повышению качества жизни 30 миллионов больных редкими

читать...
 

Чем мы занимаемся

EURORDIS видит свою миссию в создании сильного общеевропейского сообщества, объединяющего пациентские организации и пациентов с редкими заболеваниями, которое будет эффективно представлять их интересы на общеевропей

читать...
 

Международная деятельность

В этой связи мы видим свою задачу в том, чтобы способствовать объединению, расширению и укреплению движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями во всем мире

читать...
 

Членство

Сегодня мы объединяем более 600 организаций пациентов с более чем 4000 редких заболеваний из почти 50 стран.

читать...
 

Библиотека

Ознакомьтесь с нашими программными заявлениями, публикациями наших участников, подборками данных и другими материалами.

читать...
 

O спонсорах

Расходы и поступления EURORDIS и информация о наших спонсорах.

читать...
 

Контакты

Узнайте, как связаться с нашим Правлением, и где находятся наши офисы.

читать...
 

Пожертвования

Ваше пожертвование поможет расширить наши возможности по защите интересов пациентов с редкими...

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases