Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

 

Centres of Expertis (CoE)

Centres of Expertise are expert structures for rare disease management, offering patients the highest standards of care for diagnosis, treatments, and follow up.

читать...
 

European Reference Networks of Centres of Expertise (ERN)

ERN are physical or virtual networks that improve rare disease care by complementing and supporting existing national-level services and expertise.

читать...
 

Registries

Rare Disease registries increase knowledge by gathering data for research and medicines studies. They are a necessary infrastructure for the implementation of the European Reference Networks for rare diseases.

читать...
 

Newborn screening (NBS)

Newborn screening (NBS) is the process of systematically testing newborns at birth for certain treatable rare diseases. New technologies are expanding NBS practices in some countries.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases