Alba Ancochea

Alba Ancochea

FEDER - Federacion Española de Enfermedades Raras

e-mail: direccion@enfermedades-raras.org

enfermedades-raras.org

Alba Ancochea joined the EURORDIS Board of Directors in May 2017.

Alba has a decade of experience and commitment in implementing and planning policies, programs and socio-health projects in the field of rare diseases. Since 2009, she has been actively involved with the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER) and its Foundation, which gathers 338 patient organisations, and since 2013 is the organisation’s CEO. She  leads a team of more than 40 people who work to develop 25 specialised projects aimed at improving the quality of life of people living with a rare disease. FEDER has promoted the creation and activities of ALIBER, the Ibero-American Alliance of Rare Diseases.

Alba has completed undergraduate and masters studies in psychology, special needs teaching and management of NGOs.
Alba is a graduate of the EURORDIS Summer School and represents FEDER in Rare Diseases International and the EURORDIS Council of National Alliances. In addition she is a member of the Drug Information, Transparency and Access Task Force (DITA).

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases