Anja Helm

  • Senior Manager of Relations with Patient Organisations

Anja Helm

Anja Helm joined EURORDIS in 2005 as Manager of Relations with Patient Organisations.

Anja is responsible for two-way communication between EURORDIS and its members.

Her role is to develop the network of rare disease patient organisations, reaching out to as many rare diseases and countries as possible, and to empower patient groups through information and networking. Anja is in charge of the CNA (Council of National Alliances), the CEF (Council of European Federations), RareTogether! and the EURORDIS Membership Meetings.

With over twenty years of experience working in an international environment, she has vast expertise in managing European membership networks, conference organisation and information communication.

Anja has lived with Guillain-Barré syndrome.

Originally from Germany, she is fluent in German, English, French and Spanish.

Telephone: +33 1 56 53 52 17
Email: anja.helm@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases