Anna Arellanesová

Anna Arellanesova

Chair, Rare Diseases Czech Republic

e-mail: arellanesova@vzacna-onemocneni.cz

www.vzacna-onemocneni.cz

 

Anna Arellanesová is the chairperson of Rare Diseases Czech Republic (2014 -), a Czech patient-led umbrella association for rare diseases. She is also a member of the board and former chairperson of the Czech Cystic Fibrosis Association.

Being in the role of a vice-chair of the newly - established Patient Council of the Ministry of Health, where she represents rare diseases she was able to participate in the creation of new legislation for an orphan drug reimbursement approval system, one which counts on the active participation of patients as decision makers. She is also a member of the working group for rare diseases at the Czech Ministry of Health. Thanks to our long-term cooperation with experts, she prepared and fulfilled
the National Strategy for Rare Diseases as well as National Action Plans for Rare Diseases.

She has a bachelor’s degree in humanities from Charles University and lives in Prague.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases