Anna Kole

  • Public Health Policy Advisor - Rare2030 Project Lead

Anna_Kole

Anna Kole is a public health professional with more than a decade of experience in the field of rare
diseases, both in the US and Europe. She first joined the EURORDIS team in 2009 to publish The Voice
of 12,000 Patients.

Anna currently leads the Rare 2030 project, a 2-year foresight study using a participatory approach to
propose policy recommendations in the field of rare diseases for the upcoming decades.

She previously managed EURORDIS’ participation in projects and networks focused on patient
registries, biobanks, clinical bioinformatics, and –omics in an effort to empower patients and their
representatives as active participants in the research process including, RD-Connect, the
International Rare Disease Research Consortium and the TREAT NMD Neuromuscular Network.

During her tenures with Orphanet and the National Organization for Rare Disorders (NORD), Anna
was responsible for a range of activities in the field: policymaking and analysis, patient education and
registries.

In her spare time, Anna organizes charity clothing sales to raise money for rare disease patient
organisations.

She holds a Master’s degree in Maternal and Child Health from the UNC Gillings School of Global
Public Health. A Polish and American national, she speaks English, French and Polish.

Telephone: +33 6 14 93 36 00
Email: anna.kole@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases