Anne-Laure Aslanian

  • Patient Engagement Manager Healthcare – ERN & Healthcare / European Patient Advocacy Groups

Anne-Laure Aslanian joined EURORDIS in March 2019 as Patient Engagement Manager. She is managing and supporting 8 out of the 24 European Patient Advocacy Groups (ePAGs) that were set up by EURORDIS to ensure a meaningful patient advocates’ engagement across all European Reference Networks (ERNs) activities.  Anne-Laure also leads the communication and knowledge management activities to support the 24 ePAGs’ work and facilitate exchange of good practices and access to information.

Anne-Laure has several years of experience in research and innovation project management and development of international research project proposals. Prior to joining EURORDIS, she worked for 4 years in a hospital research institute and in a biomedicine center in Barcelona to foster the participation of researchers and clinicians in research grants opportunities and to enhance their collaboration in European healthcare initiatives.

She holds a Master’s degree in European Studies and International Business Law from Aix-Marseille University (France).

She is a native French speaker, she also speaks English, Spanish, Catalan and basic Portuguese.

Telephone: +34 93 220 48 60
Email: anne-laure.aslanian@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases