Edmund Jessop

Edmund Jessop trained in public health and has worked for the National Health Service in England for the past 30 years.

Since 2002, Edmund has been medical adviser to the National Commissioning Group which plans, funds and monitors services for patients with very rare disease. This has included decision making on the so-called ‘ultra-orphan’ drugs as well as other very specialised technologies.

He is also a Fellow of the UK Faculty of Public Health and has taught courses on public health including health economics and health technology assessment for over 15 years.

Edmund was a member of the Rare Disease Task Force and has been nominated as the UK representative to the new EU Committee of Experts on Rare Disease (EUCERD).

www.nhs.uk

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases