Elizabeth Vroom

Elizabeth VroomElizabeth Vroom is founder and president of the Duchenne Parent Project Netherlands since 1995. This organisation has played an active role in drug development for Duchenne Muscular Dystophy.

Elizabeth is Chair and co-founder of the worldwide organisation UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy). 

She serves on several advisory boards regarding Care, Research, Ethics, Development of new medicines and Regulatory Issues in the Netherlands as well as international. She received the Biofarmind Innovation Award for her “creative and innovative activities in the field of drug development”. 

As President of the foundation ‘The Meeting’ she works on projects to optimize the role of patient organisations in drug development.

 

www.duchenne.nl

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases