Françoise Salama

Francoise Salama

AFM-Téléthon, France
French Muscular Dystrophy Association

e-mail: fsalama@hotmail.fr

www.afm-telethon.fr

Françoise Salama was first elected to the EURORDIS Board of Directors in 1999 and remained on the Board until 2008. After a hiatus of 7 years, she was once again re-elected to the EURORDIS BoD, as a representative of AFM-Telethon, in May 2015.

 Françoise’s son was diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy at the age of 5 and she has been involved with the AFM-Telethon since 1994. Her main interest, at the time, was research & therapeutic development, and networking patients associations and she launched the EuroBioBank project for rare diseases, with the support of EURORDIS and AFM. Françoise was also very much implicated in the early stage of the TREAT-NMD project, networking research in neuromuscular diseases in Europe.

More recently, Françoise has been involved with FITIMA, an organisation founded by Hawa Dramé, based in West Africa, with the aim of bringing precise diagnosis, proper care and access to treatments to patients in countries lacking efficient health systems.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases