Jessie Dubief

  • Rare Barometer Research Executive

jessie-dubief.jpg

Jessie Dubief joined EURORDIS and the Rare Barometer Programme in August 2019 to coordinate the H-CARE Pilot Survey on rare disease patients' experience. The aim of this pilot was to understand how to best operationalise a robust patient feedback mechanism across the 6000+ rare diseases and across the 24 European Reference Networks. Jessie is now a Rare Barometer Research Executive and develops the H-CARE project while participating in other Rare Barometer surveys and projects.

She is specialised in multi-methodology and multilingual survey coordination, in statistics for social sciences and in multi-stakeholders consultations, both in the health sector and in urban planning. She started to develop this expertise while preparing her PhD and teaching survey design and statistics at the University of Lyon (Lyon, Saint-Etienne), and while participating in a research on past multi-methodology surveys.

Prior to working for EURORDIS, she has worked in French urban planning agencies (multi-stakeholder NGOs in charge of urban planning and monitoring) where she directed and conducted studies using first-hand and second-hand data on well-being and health, social policies, housing, economy, mobility and land use.

Jessie holds two master’s degrees in Social Science, with a specialty in Sociology and in International Urban Planning. A French and Swiss national, she speaks French and English, and she understands Spanish.

 

Telephone: +33 6 81 35 81 41
Email: jessie.dubief@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases