Julien Delaye

  • Public Health Policy Junior Manager

Anna_Kole

Julien Delaye joined EURORDIS in September 2019 for an internship and worked on the Rare 2030 project. He is now Public Health Policy Junior Manager, based in Brussels.

Prior to EURORDIS, he worked as an event coordinator for European Calcified Tissue Society (ECTS), was a volunteer for Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) and did a marketing internship at Sanofi - Copenhagen.

Julien holds two bachelor’s degrees, in Marketing (Liège – Campus Guillemins) and in European Public Health (Maastricht University), and a master’s degree in Public Policy and Administration (Dublin – UCD). Throughout his studies, he focused his academic work, papers and theses on rare diseases. His master’s thesis investigated the notion of significant benefit and compared the American and European legislative approaches.

Julien speaks French, English and a bit of Dutch.

Email: julien.delaye@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases