Lenja Wiehe

  • Patient Engagement Manager Healthcare – ERN & Healthcare / European Patient Advocacy Groups

Lenja Wiehe

Lenja Wiehe joined EURORDIS in 2014 as part of the resource development team. Since 2016, she has managed the 24 European Patient Advocacy Groups (ePAGs) that were set up by EURORDIS to ensure a meaningful patient advocates’ engagement across all European Reference Networks (ERNs) activities.  As such, Lenja is responsible for engaging patient organisations in the development, programming and evaluation of ERNs.

Prior to joining EURORDIS, Lenja was involved in several community health projects and gained experience in health systems management working with the German International Cooperation (GIZ) and the Emergency Humanitarian Action Unit of the World Health Organization in Indonesia, the Monitoring & Evaluation Unit of UN Women in India and the Women and Health Alliance International (WAHA) in France. In addition, she has worked as a freelance journalist for various film production agencies in France and Germany.

Lenja holds a Master in Southeast Asian Studies and Political Science from the University of Bonn and a Master of Public Health from the EHESP French School of Public Health.

Lenja speaks German, English and French.

Telephone: + 34 932 20 44 01
Email: lenja.wiehe@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases