Maria Mavris

Maria Mavris PhotoMaria Mavris joined EURORDIS in 2008 in the capacity of Drug Development Programme Manager and from 2012 to 2014 as Director of Therapeutic Development. Since September 2014, she is on secondment to the European Medicines Agency (EMA). Sharing her experience gained over her six years with EURORDIS, she now strives to improve the quality of work and communication with stakeholders in the Agency’s new department dedicated to the interaction with patients and healthcare professionals.

Maria was previously EURORDIS observer on the Committee for Orphan Medicinal Products at the EMA. She was also responsible for coordinating the group of high-level EURORDIS representatives/volunteers who sit on the various scientific committees at EMA, known as the Therapeutic Action Group (TAG). 

Maria was also implicated in activities of the Scientific Advice Working Party (SAWP) where she was responsible for the identification of patients’ representatives to participate in Protocol Assistance and had a supportive role for EURORDIS representatives in the Patients’ and Consumers’ Working Party. Her current role in the EMA continues and expands on these activities from the EMA perspective. 

In order to train and support patients’ representatives in regulatory activities, she also coorganised the EURORDIS Summer School. After obtaining a PhD in Molecular Microbiology from The University of Adelaide, Australia, she continued her postdoctoral studies at the Institut Pasteur, Paris and the Ecole Veterinaire in Maison-Alfort. After this time, she worked as a medical writer in a Contract Research Organisation specialising in oncology.

Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases