Maria Montefusco

  • Officer

Maria Montefusco

Rare Diseases Sweden, Sweden

e-mail: maria.montefusco@eurordis.org

 

Maria Montefusco is the chairperson of Rare Diseases Sweden (2019–), a senior advisor for disability issues at the Nordic Welfare Centre, and the secretary at the Nordic Council of Ministers’ disability council.

With EURORDIS, she has sat on the board since 2020 and been a member of its Social Policy Action Group (formerly Social Policy Advisory Group) since 2015. Previously, she was a part of the expert group at the Swedish Infocentre for Rare Diseases (University of Gothenburg), which reported to the National Board of Health and Welfare. Maria has BAs in Political Science and Social Anthropology (Stockholm University), and a diploma in executive strategic project management from the Berghs School of Communication.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases