Michele Lipucci di Paoloa

Dr. Michele Lipucci Di Paola, scientist in Plant Biology at the University of Pisa (Italy). Since 1997 to 2006 Board Member and Former Vice-President EURORDIS, since 2002 Vice-President AVLT (Associazione Veneta Lotta alla Talassemia, Rovigo, Italy) , since 2006 Board Member PBSA (Pan-European Blood Safety Alliance), since 2000 Coordinator Research& Development and Director External Relations of THAL-LAB (Laboratory for the Development of Genetic and Pharmacogenomics Therapy of Thalassemia)/Center Biotechnology/University of Ferrara). Since 2003 to 2006 Member EMA/WGIP/COMP (European Medicines Agency/ Working Group Interested Parties/ Committee Orphan Medicinal Products), since 2009 Alternate Member.

EMA/CAT (European Medicines Agency/ Committee Advanced Therapy) representing patients' organizations. 'The promises that advanced therapies hold for the successful treatment of certain rare diseases are now closer to becoming a reality', argues Michele Lipuci Di Paola, recently appointed as the EURORDIS representative to the Committee. 'The creation of the CAT is the most important part of the process, because without it advanced therapy medicinal products could never reach the market.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases