Monica Ensini

Monica EnsiniMonica Ensini holds a PhD in Neurobiology from the University of Pisa and Scuola Normale Superiore of Pisa, Italy. During her postdoctoral training at Columbia University (New York, USA), her research studies focused on the development of the vertebrate motor system. Subsequently, her research interests extended to the development of the vertebrate forebrain while working at University College and King’s College in London and at the École Normale Supérieure in Paris. 

Her engagement in the rare disease field was marked by joining the Italian Telethon Foundation as scientific grant review manager, where she was also responsible for the development of the Personal Award Program of the Foundation. Monica formerly held the position of Scientific Director at EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) based in Paris. In this capacity, she addressed the challenges of the rapidly evolving technological and scientific advancements as regards their importance and applicability to the rare disease field, together with the ever-growing direct involvement of patients in basic and clinical research. Monica moved to Newcastle University’s Institute of Genetic Medicine in November 2013.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases