Rob Camp

  • Patient Engagement Senior Manager - CABs

Rob Camp

Rob Camp launched and is manager of the EURORDIS Community Advisory Board Programme aiming at establishing the necessary dialogue between the developers of health technologies with patients and/or their representatives.

Rob first started as a consultant for EURORDIS on the Rare!Together programme to help the creation of European Federations in rare diseases, and then in different projects such as Polka (evaluation of Centres of Expertise from the Patients and Healthcare professionals' perspectives), then joined the DITA task force (notably on the patient survey on off-label use).

Rob is also a Summer School trainer, and was Communication Manager of the European Patients' Academy (EUPATI) until 2017.

Prior to EURORDIS Rob worked in patient advocacy and treatment activism in Barcelona, including for the European AIDS Treatment Group, which is where the EATG Community Advisory Board started. In 1997 he became a member of the Board of Directors, then Training Coordinator, Editor of the Newsletter, and Executive Director.

He also became very active internationally and worked for both Treatment Action Group (TAG), US, 2003 - 2007 as Antiretrovirals Project Director and in AIDS Treatment Activists Coalition (ATAC), US, 2003 - 2013.

Rob was trained as an architect. He lives in Barcelona. He speaks Spanish, some Catalan and of course English.

Telephone: +34 600 20 74 55

Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases