Sandra Courbier

  • Rare Barometer survey programme Senior Manager

Sandra Courbier

Sandra Courbier joined EURORDIS as Rare Barometer survey programme Senior Manager in June 2015 and is based in the Paris office.

She is responsible for consulting patients and their representatives to support advocacy and policy-making activities at EURORDIS. This is mainly done through the Rare Barometer programme which consists of surveys aiming to collect qualitative & quantitative data on the experience and expectations of rare disease patients and their families to facilitate and streamline the inclusion of patient perspectives into EURORDIS advocacy work. She also facilitates the generation of patient opinions on ethical, legal and social issues around rare disease research through European Commission-funded research projects.

Prior to joining EURORDIS, Sandra worked for the French Governmental information service, obtaining a broad experience of health-related surveys and studies, public communication and public affairs. While working for TNS Opinion in Brussels, the company responsible for the Eurobarometer, she also gained knowledge on international survey research.

She holds a master in survey methodology applied to political science and sociology from the Institut d’études politiques de Grenoble. Sandra speaks French and English. 

 

Telephone: +33 1 56 53 52 63
Email: sandra.courbier@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases