Simona Bellagambi

UNIAMO Italy

e-mail: bellagambi.estero@uniamo.org
www.uniamo.org

Simona Bellagambi was elected to the Board of Directors of EURORDIS in 2012.

She is the aunt of a fifteen year old girl with Tuberous Sclerosis.

Simona served the Italian TSC Association from 1999 to 2009 as National Secretary and representative in the international network. She was also in charge of the designated help line service and contributed to the set-up of the Italian network of Centres of Reference for TSC. In addition, she has collaborated with UNIAMO, the Italian Federation for Rare Diseases, for which she became the representative in EURORDIS’ Council of National Alliances in 2005. She has also, been the promoter and coordinator in Italy of international awareness events, such as Rare Disease Day and Decide sessions within the POLKA: Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenario for Rare Diseases project, as well as workshops on Centres of Expertise for the Rapsody project. In addition, Simona has spoken on RD issues in several national and international conferences.

Simona is a EURORDIS EUROPLAN  advisor. She is a member of the Council of National Alliances.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases