Virginie Bros-Facer

  • Scientific Director

Virginie Bros

Virginie joined EURORDIS in 2015 as Research Infrastructure Project Manager, later becoming Scientific Director. Her responsibilities include managing all EURORDIS activities related to infrastructures and technologies facilitating rare disease research such as patient registries, biobanks, clinical bioinformatics and next generation sequencing as well as ethical issues surrounding this pre-clinical research.

Prior to joining EURORDIS, Virginie worked for several research funding organisations in the UK, including as Director of Medical Research for Sparks, a children's medical research charity based in London.

Virginie holds an MSc and a PhD in Neuroscience from King's College London and also worked at the UCL Institute of Neurology on several research projects aiming to develop new therapeutic strategies for motor neuron disease and other neuromuscular disorders.

Virginie has a niece with a rare form of CDG syndrome and has recently moved back to France after spending 16 years in the UK.

Virginie speaks French and English.

Telephone: +33 1 56 53 52 13
Email: virginie.bros-facer@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases