17th Workshop, Barcelona: "The Value of Orphan Drugs: Efficient for the Patients, Useful to Society?"

17th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies

"The Value of Orphan Drugs: Efficient for the Patients, Useful to Society?"

 

September 28th, 2012

Barcelona, Spain
 

17th workshopIn the current economic climate, the actual value of orphan drugs is misunderstood by society. The concept of value has different meanings for different stakeholders including clinical efficacy, economic value and improvements to the quality of life for patients. One strong recurrent message was the need for early dialogue between all parties involved, in order to improve access to treatment for patients, adaptive licensing being a potentially powerful way forward.
 

Participants : 74

Programme

Concept Paper

 

Proceedings

For ERTC Members only, this document is password protected. If you want to become a member, find out more here or contact Anne-Mary Bodin, Operations Assistant.

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases