27th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

"Patient engagement in the product life-cycle and community advisory boards (CAB)"

 

Tuesday, 16 October 2018 - Barcelona

 

The 27th ERTC Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies brought together 143 participants from 16 countries around the world.

Discussions at this meeting did not only focus on existing community advisory boards (CABs) and their added value, but also on how to work with patients in new disease areas and start a truly collaborative experience. 

 

The contribution of all attendees played an essential role in this important meeting that succeeded in:

  • Communicating which best practices EURORDIS promotes for collaboration between patients and sponsors to develop medicinal products for rare diseases
  • Sharing information on the objectives and outcomes of PARADIGM
  • Conveying the concept of CABs and the value that CABs can offer (including learning from the experience of existing CABs)

 

Final programme

 

Proceedings

 

Concept paper

 

Presentations

For ERTC members and participants of the workshop only, this document is password protected. 

 

 

Questions

 

If you wish to become an ERTC member or if you have any questions, please contact Anne-Mary Bodin: anne-mary.bodin@eurordis.org

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases