6th Workshop, Barcelona: “Do Rare Disease Patients Have Real Access to Orphan Drugs in Europe?”

6th Workshop of the Eurordis Round Table of Companies:

“Do Rare Disease Patients Have Real Access to Orphan Drugs in Europe?”

 

June 9th, 2007

Barcelona, Spain

participants    at a workshopThis workshop revealed the true extent of inequalities in access to orphan drugs that rare disease patients face in some EU countries. It helped raise awareness of the factors and stakeholders that influence the fate of orphan drugs after their centralised marketing authorisation at the EU level. Full transparency in this area and an open dialogue between all the actors are the only way to ensure that the orphan drug field becomes fully recognised as a priority in all of Europe and is sustainable and compatible with the different MS health systems in the long-term. Several avenues to improve orphan drug availability to patients were discussed.

Participants: 61

Key feature: the EURORDIS 4th European survey on access to Orphan Drugs was presented for the first time.

Programme

Concept Paper

Proceedings

For ERTC Members only, this document is password protected. If you want to become a member, find out more here or contact Anne-Mary Bodin, Operations Assistant.

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases