Health strategy

Eurordis focused on key objectives and proposals in the area of rare diseases to be included within the new strategic framework to guide the Commission’s future work in the field of Public Health. This contribution pertains to the Commission’s Discussion Document for a Health Strategy, “Health in Europe: A Strategic Approach”.

 

Objectives include consolidating the position of rare diseases as a priority in the political agenda of European decision-makers; fighting the impact of rare diseases on the lives of patients by improving access to diagnosis, information, treatment and care, through exchange of good practices and patient support, and via social and educational services; and promoting basic and clinical research to develop medicinal products and therapies. Proposals include a Commission Communication and Council Recommendations on rare diseases, an EU High Level Group on rare diseases, a Community Agency for Rare Diseases and, for a global approach, an International Coordination for Orphan Drugs and Rare Diseases (ICORD).

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases