Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

An infographic showing the results of the first Europe-wide survey on the impact of rare diseases on daily life. The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

The data from this survey has been organised into infographics showing the results from across Europe, by country and by disease grouping.

Infographic - results from across Europe

This infographic shows the collective results of all the 3071 respondents from 42 countries across Europe.

Infographic - country-specific results

The results of this survey have been broken down per country and translated into the relevant language.

The results are available for the following countries:

CROA0001.GIF

denmark.jpg

GERM0001_0.GIF

hungary.jpg

netherlandsflag.GIF

romania.png

spain.png

CZEC0001_2.GIF

Infographic - disease grouping specific results

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases