Organ donation and transplantation

Eurordis describes the aggravated situation of rare disease patients in this area: a higher proportion of organ transplantations, including multi-organ transplantations, for patients with a rare disease than in the global population; inequality of access for rare disease patients due to the lack of validation of rare disease indications arising from disease scarcity; and a higher than average percentage of transplantations from living donors, creating additional family pressure.

 

Eurordis recommends a pan-European awareness-raising and information campaign involving patient representatives; an EU directive on quality and safety; increased cooperation between Member States including a central EU registry, exchange of best practices and information between health professionals, and research and validation of rare disease indications on an EU level to reduce inequalities.

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases