Rare Disease Info: Guidelines & Manual

This set of instructional materials is designed to help patient groups provide quality information about rare diseases and to improve access to information for people living with rare diseases.

The Guidelines document summarises the best approaches for providing information. The Manual in three parts gives guidance on how to deliver information, including hands-on advice on topics such as giving interviews to the press and publishing a website.

Over 400 patient groups contributed to the development of these publications through surveys, interviews and workshops, sharing their experiences and expertise in providing information about rare diseases, shaping the principles and examples of best practice described in the Guidelines and Manual.

Manual contents:

  • Booklet 1: Preparing the group and delivering information
  • Booklet 2: Structuring, organising and managing the group
  • Booklet 3: Toolbox and annexes

 

Length: Guidelines: 4 pp.; Manual: 70 pp.

Languages:

  • Guidelines: In het Nederlandsi svensk - Á íslensku    See also the French, Spanish, German, Italian and Portuguese sections of our website for translations of the Guidelines in those languages.
  • Manual: also available in Spanish

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases