Helping you to find better quality rare disease information on the internet

Very often the internet is the first place people living with a rare disease find themselves. Searching for rare disease related information that patients and families can easily understand and trust can be a frustrating and scary experience. The EURORDIS InfoHub has been developed to meet three basic needs: How to find quality rare disease information on the internet; Where to find quality rare disease information on the internet and a tool to provide access to search results based on an index of affiliated patient organisation websites

 

Where to find quality information on the internet

Browse the EURORDIS InfoHub classification of online resources on rare diseases and orphan drugs

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases