EURORDIS Summer School edición Española

El programa ExPRESS edición española ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 10 años del programa internacional y adaptado a las necesidades de las asociaciones españolas y de Iberoamérica.  Este programa está dirigido a formar pacientes expertos, investigadores y profesionales de organizaciones de pacientes e institutos de investigación, entre otros; y es el espacio donde discutir y aprender, conjuntamente, sobre el desarrollo de medicamentos.

El curso tiene por objetivo incrementar la participación de los pacientes a lo largo de todo el ciclo de vida del desarrollo de un medicamento y fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores en Europa.

El contenido está organizado por temas. Sugerimos completar el programa en el siguiente orden: 1) Investigación Médica, 2) Ética, 3) Marco Regulatorio, 4) Agencias Reguladoras, 5) Evaluación de Riesgo-Beneficio y Farmacovigilancia, 6) Acceso al Mercado 7) Otros.

La sección de Summer School Edición Española proporciona información para realizar la petición para participar al curso anual de 5 días de formación presencial en inmersión completa sobre investigación médica, desarrollo y regulación, así como sobre la seguridad de los productos y el acceso a los mercados para expertos e investigadores. 

Más información sobre las condiciones del uso de módulos de formación.

 

 

Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School edición en español

Se ha desarrollado combinando la  formación de pacientes expertos e investigadores en el desarrollo de medicamentos.

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Módulos de formación online EURORDIS

Los módulos de capacitación online están diseñados para adquirir conocimientos básicos de todo el proceso del desarrollo de medicamentos para  facilitar un mejor aprendizaje del curso presencial.

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Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases