Україна - Ресурсний центр з рідкісних захворювань | Ukraine - Rare Disease Resource Centre

Цей ресурсний центр має за мету надати корисну інформацію для українців, які живуть з рідкісною хворобою, як тих, хто зараз перебуває в країні, так і тих, хто шукав притулку в ЄС. Інформація на цій веб-сторінці також може бути корисна для організацій пацієнтів, які хочуть їм допомогти.

Зауважте, що ця веб-сторінка буде регулярно оновлюватися.

Якщо у вас є важлива інформація, якою ви можете поділитися, будь ласка, зв’яжіться з нами за адресою ukraine@eurordis.org.

Ви також можете стежити за нами в Telegram: https://t.me/sosrarediseases

Щоб відображити цю сторінку англійською мовою, натисність тут. To display this page in English, click here.

 

Багато людей з рідкісними або хронічними захворюваннями не можуть подорожувати і тому залишаються в Україні. Ми сподіваємося розмістити на цій сторінці інформацію про те, як жителі України можуть отримати необхідну підтримку, і будемо оновлювати її відповідним чином.

Доступ до медичної допомоги та ліків

Наступні організації повідомили про успішне надання ліків та предметів першої необхідності:

  • RAZOM
  • В Україні та на кордонах діють різні відділення Червоного Хреста та Лікарів без кордонів.
  • Компанія доставки та логістики «Нова пошта» здійснює деякі поставки з окремих країн безпосередньо до Міністерства оборони України.

 

Транспорт

  • MOAS повідомило про успішну евакуацію пацієнтів медичним транспортом.

 

Організації, які надають підтримку

Зв'яжіться з членами EURORDIS в Україні

Зверніть увагу, що якщо ви вже перебуваєте в Європейському Союзі, є організації пацієнтів, які готові допомогти.

 

Додаткові ресурси

Наказом № 406 “Щодо обігу окремих лікарських засобів в умовах воєнного стану в Україні” Міністерство Охорони Здоровʼя дозволило ввезення на митну територію України лікарських засобів, термін придатності яких не закінчився, проте не відповідає вимогам, визначеним частиною першою статті 17 Закону України “Про лікарські засоби”. Крім того, МОЗ дозволило транспортування лікарських засобів транспортом загального користування (у тому числі тим, яким здійснюється перевезення пасажирів) та у поштових або багажних відправленнях, за умови дотримання їх умов зберігання, визначених виробником, а також зберігання ліцензіатами лікарських засобів у складських приміщеннях, відомості про які відсутні у ліцензійному реєстрі з виробництва лікарських засобів, оптової та роздрібної торгівлі лікарськими засобами, імпорту лікарських засобів (крім активних фармацевтичних інгредієнтів), за умови дотримання їх умов зберігання, визначених виробником.

***

Якщо ви маєте інформацію, якою ви бажаєте поділитися, будь ласка, зв'яжіться з нами за адресою ukraine@eurordis.org.

 

Підготовка до виїзду

Якщо це можливо, візьміть із собою чинні проїзні документи. Однак відсутність проїзних або медичних документів (як от, довідка про щеплення, тест на Covid-19) не стане перешкодою вашому в’їзду до ЄС.

Усі країни-члени ЄС, що межують з Україною, з гуманітарних міркувань дозволяють в’їзд особам, які рятуються від війни в Україні, незалежно від наявності у них біометричного закордонного паспорту. Це стосується і дітей. Якщо у вас українське громадянство і біометричний паспорт, ви можете в’їхати до ЄС, пред’явивши цей документ на кордоні. У всіх інших випадках країни-члени приймуть вас на гуманітарній основі.

 


Варіанти транспорту та житла

  • MOAS повідомило про успішну евакуацію пацієнтів медичним транспортом

 

Ми бачили дуже вражаючі приклади зусиль організацій пацієнтів-членів EURORDIS, які допомагають уразливим пацієнтам безпечно перетинати кордон та отримати доступ до відповідного житла та догляду на кордоні. Такі організації, як Fundacja SMA, SMA Polska та NoRo в Румунії, створили мобілізовані ефективні мережі для підтримки десятків сімей, щоб безпечно переїхати до Польщі, Румунії та інших країн та отримати доступ до допомоги з іншого боку.

 

  • Партнерство між EURORDIS та airbnb.org для підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями, які залишають Україну

 

EURORDIS - Rare Diseases Europe рада співпраці з Airbnb.org з метою надання підтримки українській спільноті людей з рідкісними захворюваннями в отриманні безкоштовного короткострокового житла за межами України.

Якщо ви або члени вашої сім'ї, які живуть з рідкісним захворюванням, змушені тікати з України або вже знаходитесь за її межами і потребуєте короткострокового житла*, будь ласка, пройдіть за цим посиланням.

 


Відповідність вимогам

Уряд України спростив процедуру перетину кордону для окремих категорій людей з інвалідністю та осіб, які за ними доглядають. Зокрема, згідно з рішенням Уряду, люди з інвалідністю (І та ІІ групи) незалежно від віку мають право перетинати державний кордон України. Також згідно з рішенням Уряду, разом з кожною людиною з інвалідністю І та ІІ групи, які потребують постійного догляду, дозволено перетинати кордон одному із членів сім’ї першого ступеня споріднення, який досяг 18-річного віку, або одній іншій особі, яка досягла 18-річного віку та здійснює догляд відповідно до законодавства. Більше інформації

 


Ваші права

Після того, як ви переїдете кордон ЄС, у вас є кілька варіантів дій, в залежності від ваших особистих обставин. Органи влади проінформують вас про ваші права. Завдяки механізму солідарності, створеному Європейською комісією, люди, які терміново потребують спеціалізованого лікування в стаціонарі, можуть бути швидко переведені між державами-членами для такого лікування; в наявності вже є 10 000 ліжок.

 

Словаччина

Якщо ви приїжджаєте з України, словацький уряд створив офіційний веб-сайт з корисною інформацією та важливими контактами англійською, українською та словацькою мовами https://ua.gov.sk/en.html

Іншу корисну інформацію та контакти можна знайти англійською, українською, словацькою, російською мовами тут: http://www.ukraineslovakia.sk/

 

Новини

Катка Степанкова зі Словацької асоціації муковісцидозу допомагає на кордоні Словаччини сім’ям з муковісцидозом, які виїжджають з України. Вона також допомагає з пошуком ліків та знайти сім’ї, які можуть допомогти людям з рідкісними хворобами, які біжуть від війни.

 


Польща

Screenshot 2022-04-04 at 16.07.43.png

Польський уряд створив телефонну лінію +48 47 721 75 75, електронну пошту ukraina@udsc.gov.pl та офіційний веб-сайт https://www.gov.pl/web/ua з інформацією та ресурсами для українців.

 

Ви тікаєте від війни і шукаєте допомоги? Ви хочете допомогти біженцям? - PomagamUkrainie.gov.pl дозволяє координувати гуманітарну допомогу. Це інструмент для людей, які потребують допомоги, а також організацій та окремих осіб, зацікавлених у її наданні. Підтримка надаватиметься від Урядового агентства стратегічного резерву та інших державних установ, а також від місцевих органів влади, соціальних та приватних фондів.

Гаряча лінія медичної допомоги (безкоштовна) - 800 137 200 Допомога українською, англійською та польською, створена польським урядом.

Screenshot 2022-04-04 at 16.07.43.pngІнформація для пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Польщі, організації пацієнтів: https://www.ridkisnikhvoroby.pl

УВКБ ООН створило веб-сайт «HELP» для біженців та шукачів притулку в Польщі, членів їхніх сімей та людей, які їм допомагають. На цьому сайті ви знайдете корисну інформацію та веб-посилання.

 

Служби підтримки в Польщі для окремих рідкісних захворювань:

 

 

 

  • Послання президента ради Асоціації мукополісахаридоза (МПС) та рідких захворювань. За підтримкою звертайтесь за адресою: biuro@chorobyrzadkie.pl

 

  • Для пацієнтів, що живуть із синдромом делеції 22q11, звертайтеся в 22q11 Polska за телефоном +48 696410364 або електронною поштою kontakt@22q11.pl.

Новини:

 

  • МОЗ Польщі призначив спеціального представника для координації лікування та перевезення українських пацієнтів. Більше інформації

 

  • Новий веб-сайт, створений Вітольдом Видманським, з’єднує біженців, які звертаються за медичною допомогою, з лікарями, які хочуть надати її безкоштовно: lekarzedlaukrainy.pl

 

  • З дня початку війни eduinstitute.org підтримує пацієнтів з рідкісними захворюваннями, які тікають від жахів війни. Вони допомагають переселенцям і в Україні, і після того, як ті дісталися до Польщі. Ознайомтесь з повним звітом за посиланням.

 


Угорщина

Screenshot 2022-04-04 at 16.07.43.png

Рідкісні захворювання в Угорщині

 

Захист для тих, хто прибуває з України

Якщо ви прибуваєте до Угорщини з України, ви можете мати право на тимчасовий захист в Угорщині. Для отримання додаткової інформації дивіться інструкції Угорського Гельсінського комітету угорською, українською, англійською та російською мовами.

 

Поради від Асоціації «Менедек» угорською, українською, російською та англійською мовами тут.

Для отримання правової допомоги зверніться до Угорського Гельсінського комітету:

 

За соціальною підтримкою та інформацією звертайтеся до Асоціації «Менедек»: 

 

Контактна особа УВКБ ООН в Угорщині:

  • Електронна адреса: hunbu@unhcr.org
  • Телефон: +36 1 336 3060

 


Молдова

Корисна інформація для громадян України у Молдові
https://dopomoga.gov.md/

Гаряча лінія Бюро з міграції та притулку (дзвінок із Молдови) 0 800 015 27

Гаряча лінія Бюро з міграції та притулку (дзвінок з України) +373 22 820 007

 


Romania / Румунія

Screenshot 2022-04-04 at 16.07.43.png

У Румунії вітають українців, які рятуються від війни на батьківщині

Будь-хто, хто тікає з України, може потрапити до Румунії через будь-який з офіційних прикордонних переходів. Громадяни України, які мають при собі дійсний паспорт, можуть в’їхати в Румунію зі статусом короткочасного перебування на 90 днів і попросити притулку негайно або в будь-який інший момент під час перебування. Ті, хто не має паспорта, можуть в’їхати до Румунії, попросивши статус біженця на прикордонному пункті.

На цій платформі, створеній Code for Romania у партнерстві з Департаментом надзвичайних ситуацій МВС, 

Агентством ООН у справах біженців, Міжнародною організацією з міграції та Румунською національною радою у справах біженців, цивільні особи, які втікають від війни в Україні, можуть знайти всі необхідні інформація про пошук захисту в Румунії.

  • Хто і як може потрапити до Румунії?
  • Подорож до/з Румунії та ситуація на кордонах
  • Вимагання притулку

Додаткова інформація

 

Уряд Румунії прийняв рішення, що біженці з України, незалежно від того, чи вирішать вони подати заяву про надання притулку чи іншої форми захисту, отримають, серед іншого, первинну медичну допомогу та лікування, невідкладну медичну допомогу, довгострокову медичну допомогу та лікування при гострих або хронічних захворюваннях, що становлять безпосередню загрозу їхньому життю, а також доступ до національної медичної допомогм та національниї програм охорони здоров’я.

 

Рідкісні захворювання в Румунії

 

Румунський національний альянс співпрацює з благодійними організаціями та організаціями на прикордонних пунктах, аби люди з рідкісними захворюваннями могли отримати доступ до відповідних спеціалізованих центрів.

 

Новини

  • Червоний Хрест Румунії використовує гуманітарний коридор до Чернауті і організовує регулярні щотижневі перевезення. 

 

Австрія

Фінляндія

Люксембург

Інформація для громадян України в Австрії
https://cutt.ly/4AOuGW3

Допомога в Австрії
https://cutt.ly/cAOiVmi

Якщо Вам терміново потрібна допомога, будь ласка, зателефонуйте на гарячу лінію:
+43 1 2676 870 9460

Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
office@prorare-austria.org

Інструкції для тих, хто приїжджає у Фінляндію з України
https://cutt.ly/HAA7f2N

HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi/en/home/
international@harso.fi

Прибуття людей, які тікають від війни в Україну
https://cutt.ly/yAA6Wa4

Гаряча лінія, яку керують Карітас та Червоний Хрест за підтримки Міністерства у справах сім’ї
+352 621 796 780

ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
info@alan.lu

 

Бельгія

 

Франція

 

Мальта

Імміграційне бюро, Україна
https://cutt.ly/8AStHhd

Інформаційний веб-сайт федерального уряду
https://info-ukraine.be/en

Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
info@radiorg.be

Інформація для громадян України, які бажають в’їхати на територію Франції та/або залишитися тут
https://cutt.ly/XASySpQ

Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
alliance@maladiesrares.org

Міністерство закордонних та європейських справ пропонує покрити витрати на проживання громадян України, які тікають від конфлікту в Україні.
https://cutt.ly/1AShDnY

National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
http://www.rarediseasesmalta.com/

 

Болгарія

 

Німеччина

 

Молдова

Національний портал для постраждалих від війни в Україні
https://ukraine.gov.bg/

Гаряча лінія Червоного Хреста Болгарії
0800 20101

National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
tomov@raredis.org

Втеча, в’їзд і притулок Війна в Україні
https://cutt.ly/FA8bYPP

Громадяни України й громадяни третіх країн, які постійно проживають в Україні
https://cutt.ly/1ADslgr (in English)
https://cutt.ly/aADsv2i (українською)

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
info@achse-online.de

Німецький довідковий центр (контакти та організації, до яких можна звертатися в разі необхідності медичної допомоги)
https://cutt.ly/vA04G7J

Корисна інформація для громадян України у Молдові
https://dopomoga.gov.md/

Гаряча лінія Бюро з міграції та притулку (дзвінок із Молдови)
0 800 015 27

Гаряча лінія Бюро з міграції та притулку (дзвінок з України)
+373 22 820 007

 

Хорватія

 

Грузія

 

Нідерланди

Листівка з корисною інформацією для переміщених осіб з України
https://cutt.ly/LADgx1O

Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr
rijetke.bolesti@gmail.com

На сьогоднішній день у Грузії немає спеціального центру допомоги біженцям з України. Ви можете звернутися до Грузинського фонду генетичних і рідкісних захворювань із запитаннями: grd.georgia@gmail.com

 

 

Інформація щодо приїзду до Нідерландів для українців
https://cutt.ly/hADdH1i

Для біженців в Нідерландах
https://help-ukraine.nl/refugee

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
vsop@vsop.nl

Україна: перебування в Нідерландах для українців та росіян
https://cutt.ly/6ADf0JG

 

Кіпр

 

Греція

 

Португалія

Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
card@raredisorderscyprus.com

Інформація для переміщених осіб з України
https://cutt.ly/ZADhcLT

Гаряча лінія
(0030) 213 162 9600

 

Україна: інформація для людей, що прибувають до Португалії
https://cutt.ly/eADh10o

Гаряча лінія
211 950 500

RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal
raras.pt
unificardoencasraras@gmail.com

 

Чехія

 

Ірландія

 

Російська Федерація

Регіональний центр допомоги Україні
https://cutt.ly/uASzdIl

Інформація для громадян України в Чехії
https://cutt.ly/KASzUbH

Гаряча лінія
+420 974 801 802

Stand With Ukraine - все, що вам потрібно знати
https://www.nasiukrajinci.cz/ua
https://www.stojimezaukrajinou.cz/en

Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
cavo@vzacna-onemocneni.cz

Підтримка для тих, хто приїжджає до Ірландії з України (прибуття в Ірландію, проживання, соціальна допомога, працевлаштування, догляд за дітьми та освіта, охорона здоров’я)
In English http://l.eurordis.org/GtJU, українською http://l.eurordis.org/8tK3 and на русском http://l.eurordis.org/EtLr

Детальна інформація про медичні послуги для громадян України в Ірландії
In English http://l.eurordis.org/PtZs, українською http://l.eurordis.org/btXh and на русском http://l.eurordis.org/wtCy

Інформацію про рідкісні захворювання можна отримати в Інформаційній службі Національного управління з рідкісних захворювань: rare.diseases@mater.ie або за телефоном 01 854 5065 (пн-четвер включно з 9:30 до 13:30)

Поширені запитання – для громадян України та резидентів України
https://cutt.ly/SADj5TG

Міністр юстиції заявив про негайне скасування в'їзних віз для громадян України
https://cutt.ly/VADkaGw

Соціальна допомога тим, хто прибуває з України відповідно до Директиви ЄС про тимчасовий захист
https://cutt.ly/7ADkWm1
ГБУЗ МО «Науково-дослідний клінічний інститут дитинства МОЗ Московської області» надає медичну допомогу дітям, хворим на муковісцидоз, які прибули з України до Росії.

За медичною допомогою можна звернутися у відділення муковісцидозу за адресою: м. Митищі, вул. Комінтерну 24А, корпус 1.

Телефон для запису на прийом: 8 (498) 699-53-20 (доб. 1800) з 09.00 до 15.00 з понеділка по п’ятницю.

Адреса електронної пошти: 84955873366@mail.ru

Для отримання медичної допомоги необхідно мати при собі паспорт та свідоцтво про народження.

Крім того, повідомляємо, що для всіх пацієнтів та їх батьків працює гаряча лінія 8 (800) 555-87-08 з 10.00 до 12.00 за московським часом у понеділок, вівторок, четвер, п’ятницю.

Лікарі Центру муковісцидозу Науково-дослідного клінічного інституту дитинства МОЗ Московської області дадуть відповідь на ваші запитання та допоможуть.

 

Данія

 

Італія

 

Словенія

Інформація для громадян України

https://cutt.ly/6AT45Hb

Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
mail@sjaeldnediagnoser.dk

Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
segreteria@uniamo.org

 

Допомога Словенії громадянам України
https://cutt.ly/jADkMfi

Гаряча лінія всередині Словенії 080 41 42
За межами Словенії +386 1478 7530

 

 

Естонія

 

Латвія

 

Іспанія

Інформація про війну в Україні
https://cutt.ly/cAT7tqG

Інформація для українських біженців у Тарту
https://cutt.ly/QAT7uAc

Державна гаряча лінія 
1247 or +372 600 1247

Інформація для українських біженців з війни
https://cutt.ly/GAT7oLs

Допомога українським біженцям в Латвії
https://www.ukraine-latvia.com/

Гаряча лінія "Допомога українським біженцям в Латвії"
+371 27380380

Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
alianse@retasslimibas.lv

AECID: Іспанське агентство з міжнародного співробітництва та розвитку
https://cutt.ly/KAScqYA

FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
administrativodireccion@enfermedades-raras.org

 

 

 

Литва

 

Швеція

 

Інформація для громадян України
https://migracija.lrv.lt/lt/naudinga-informacija/ukraina-ukrayina-ukraina-ukraine

Гаряча лінія для українців
+370 5 271 7112

Association For Children Rare Diseases
http://www.retosligos.lt

Безкоштовна гаряча лінія для біженців з України до Швеції
+46 8 505 501 70

Інформація для тих, хто прибуває до Швеції з України
https://cutt.ly/JAT7j9t

Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
info@sallsyntadiagnoser.se

 

Інші корисні посилання

European institutions & NGOs / Європейські установи та НУО

 

 

 

 

  • Orphanet – це унікальний ресурс, який збирає та покращує знання про рідкісні захворювання з метою покращення діагностики, догляду та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями.)
  • ERNcare4Ua: карта всіх центрів на кордоні з Україною: Польща, Румунія, Угорщина, а також список усіх 24 європейських довідкових мереж, які займаються рідкісними і низькопоширеними захворюваннями.

Український уряд та громадські організації

Інформація EURORDIS

Додаткова інформація

  • Ukraine Take Shelter: незалежна платформа, яка допомагає українським біженцям знайти житло, а іншим запропонувати допомогу з житлом в різних країнах світу.

 

Звіти EURORDIS

EURORDIS опублікувала звіт, у якому висвітлюються ключові питання та рекомендації щодо підтримки переміщених з України до Польщі сімей, в яких дитина або інший член сім'ї живе з рідкісним захворюванням. Цей звіт був підготовлений у співпраці з низкою організацій, що працюють у Польщі та Україні.

 

Заяви EURORDIS

16 березня, Париж - Єдині заради двох мільйонів українців, які живуть із рідкісними захворюваннями

Через три тижні після вторгнення Росії в Україну, 15 березня, Рада директорів EURORDIS провела засідання, щоб проаналізувати ситуацію із спільнотою пацієнтів з рідкісними захворюваннями в країні та визначити курс дій. Відповідь на цю нову кризу лежить в основі місії та цінностей EURORDIS. Передбачається, що загальна ситуація може погіршитися, при цьому багато людей з рідкісними захворюваннями та їхні опікуни не зможуть виїхати в іншу країну або отримати доступ до основних ліків та предметів першої необхідності в Україні, а ті, хто зможе залишити країну, зіштовхнуться з проблемами, пов'язаними із переміщенням.

Реакція EURORDIS має подвійний характер: як негайне реагування на потреби людей, які живуть із рідкісними захворюваннями, так і відстоювання їх конкретних потреб за підтримки наших багатосторонніх мереж.

 

24 лютого, Париж - Європейська організація з рідкісних захворювань EURORDIS-Rare Diseases Europe солідарна з українським народом і висловлює підтримку українському співтовариству рідкісних захворювань.

Європейська організація з рідкісних захворювань EURORDIS-Rare Diseases Europe солідарна з українським народом і висловлює підтримку українському співтовариству рідкісних захворювань. Сьогодні ми закликаємо Європейський Союз, Організацію Об’єднаних Націй, Всесвітню організацію охорони здоров'я (ВООЗ), інші установи ООН, гуманітарні організації та міжнародне співтовариство 2 / 2 загалом захистити найбільш уразливих верств населення, які охоплені конфліктом, та які не можуть покинути свої оселі або не мають доступу до гуманітарної допомоги.

Європейська організація з рідкісних захворювань EURORDIS сприятиме скоординованим зусиллям з Європейськими федераціями рідкісних захворювань та підтримуватиме членів-організацій пацієнтів в Україні, наскільки це можливо, щоб зрозуміти проблеми, з якими вони стикаються, та допомогти політикам та міжнародній спільноті зрозуміти, з якими проблемами стикаються люди, які живуть із рідкісними захворюваннями, на місцях.

***

9 березня - "Термінова підтримка та допомога необхідна українським пацієнтам з рідкісними захворюваннями та їхнім сім'ям", автор Майкл Вілбур та Ганна Кол (EURORDIS) у Європейському медичному журналі.

8 квітня - "Групи пацієнтів з рідкісними захворюваннями прагнуть врятувати українських пацієнтів" у National Journal, за участю Майкла Вілбура, операційного директора EURORDIS.

 

Заходи раннього реагування EURORDIS включають

1. Надання підтримки українцям, які живуть з рідкісним захворюванням, у переїзді або виїзді з країни, за допомогою інформаційних ресурсів та роботи з місцевими групами пацієнтів та партнерами.

2. Підтримка українців, які живуть з рідкісними захворюваннями, які прибувають в якості біженців в сусідні країни і переселяються в ЄС, за допомогою мереж пацієнтів та партнерів, які сприяють формуванню нових партнерських відносин.

3. Інформування європейських, національних та українських органів влади про специфічні проблеми, з якими стикаються українці, які живуть з рідкісними захворюваннями, та звернення до них з метою вирішення цих проблем.

4. Встановлення зв'язків з гуманітарними організаціями як для вирішення конкретних запитів про допомогу, так і для більш широкого інформування про те, щоб вони включили людей з рідкісними хворобами у свої протикризові заходи.

 

Корисні посилання та документи

 

 

 

Як пацієнтські організації можуть допомогти пацієнтам з України Окреслення потреб спільноти рідкісних захворювань в Україні

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases