Rare Barometer е общност от хора, които са загрижени за редките заболявания и които са готови да участват в проучвания и изследвания на EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Европейската организация за редки заболявания, е неправителствен алианс от пациентски организации. EURORDIS е гласът на около 30 милиона души, живеещи с рядко заболяване.
Програмата беше създадена, защото вярваме, че мненията на общността от хора с редки заболявания трябва да се изразяват като разнообразен, но единен глас, който да доведе до промяна. Чрез споделяне на мненията и опита си ще спомогнете за постигането на тази цел.
Резултатите от нашите изследвания и проучвания се изпращат на:
Rare Barometer е интерактивен проект.След като се регистрирате в Rare Barometer:
Ще Ви бъде изпратен имейл, чрез който ще бъдете помолени да участвате във всяко ново проучване, свързано с темите, които Ви интересуват. Вие сте свободни да решите в кои проучвания искате да участвате
Следваща стъпка - попълнете проучването Данните от проучването след това ще бъдат систематизирани и анализирани, за да се получат данни на европейско, международно и национално равнище, както и на база конкретни заболявания.
И накрая, по имейл ще Ви бъдат изпратени резултатите от проучването, за да можете да получите представа за това как се чувстват и какво мислят други хора в ситуация, подобна на Вашата.