Barometer Voices
участвате в анкети
в анкети
Защо да се присъедините към нас?
Rare Barometer Voices е общност от хора, които са загрижени за редките заболявания и които са готови да участват в проучвания и изследвания на EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Европейската организация за редки заболявания, е неправителствен алианс от пациентски организации. EURORDIS е гласът на около 30 милиона души, живеещи с рядко заболяване.
Програмата беше създадена, защото вярваме, че мненията на общността от хора с редки заболявания трябва да се изразяват като разнообразен, но единен глас, който да доведе до промяна. Чрез споделяне на мненията и опита си ще спомогнете за постигането на тази цел.
Резултатите от нашите изследвания и проучвания се изпращат на:
- Пациентски организации, за да могат да ги използват, за да се повиши осведомеността на вземащите решения в тяхната страна
- Създатели на политики на европейско и международно равнище и други влиятелни фигури, за да бъдат запознати с действията, които трябва да бъдат предприети за общността от хора с редки заболявания в Европа и по света
- Широката общественост чрез нашия уебсайт, включително доставчиците на здравни услуги и лекарите, за да ги информират за редките заболявания
Кой може да се регистрира?
Как функционира?
Rare Barometer Voices е интерактивен проект.След като се регистрирате в Rare Barometer Voices:
Ще Ви бъде изпратен имейл, чрез който ще бъдете помолени да участвате във всяко ново проучване, свързано с темите, които Ви интересуват. Вие сте свободни да решите в кои проучвания искате да участвате
Следваща стъпка - попълнете проучването Данните от проучването след това ще бъдат систематизирани и анализирани, за да се получат данни на европейско, международно и национално равнище, както и на база конкретни заболявания.
И накрая, по имейл ще Ви бъдат изпратени резултатите от проучването, за да можете да получите представа за това как се чувстват и какво мислят други хора в ситуация, подобна на Вашата.
Проучвания
Текущи проучвания
Предстоящи проучвания
Поверителност
- Цялата информация, която споделяте с нас, е напълно поверителна и анонимна, тя се използва за създаване на съвкупен анализ и Вашата лична информация няма да бъде споделяна с никого, освен с ръководителя на проекта.
- Системите за криптиране пречат на връзката между регистрационните Ви данни и Вашите отговори в проучването.
- Тази програма е независимо притежавана от EURORDIS и е инициатива с нестопанска цел; Вашите данни никога няма да се използват с търговска цел.
- Тази програма е одобрена от CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, френският орган за защита на данните).
- Данните се съхраняват от Le Sphinx (софтуерна компания) в Гренобъл, Франция, където се поддържа защитена среда за гарантиране на надеждно съхранение на данните.Le Sphinx е онлайн платформа за сигурност, с 24-часово наблюдение и контрол на достъпа, която в миналото е работила с много клиенти с нестопанска цел.
- Вашите отговори ще се използват само за целите на проучването.Те никога няма да се съхраняват или използват за цели, различни от тези, посочени в инструкциите за участие.
- Можете да се отпишете по всяко време, като кликнете върху линка за отписване в имейла за проучването.Ако решите да се откажете от Rare Барометър Voices, данните Ви няма да бъдат съхранявани и ще бъдат унищожени.
Вие представител на пациент ли сте?
социалните медии
връзка
Моля, свържете се със Sandra Courbier, ако имате някакви въпроси : rare.barometer@eurordis.org
