Rare Barometer − tai žmonių, kuriems rūpi retos ligos ir kurie norėtų dalyvauti EURORDIS-Rare Diseases Europe apklausose ir tyrimuose, bendruomenė.
EURORDIS, Europos retų ligų organizacija, yra nevyriausybinis į pacientus organizuotas pacientų organizacijų aljansas. EURORDIS atstovauja maždaug 30 milijonų žmonių, sergančių retomis ligomis.
Sukūrėme šią programą, nes tikime, kad siekiant pokyčių, retų ligų bendruomenės požiūrį reikia perteikti įvairialypiu, bet vieningu balsu. Dalydamiesi savo nuomone ir patirtimi padėsite siekti šio tikslo.
Mūsų tyrimų ir apklausų rezultatai pateikiami:
Rare Barometer yra interaktyvus projektas. Užsiregistravus Rare Barometer:
Jums bus išsiųstas el. laiškas, kviečiantis dalyvauti kiekvienoje naujoje apklausoje, susijusioje su jums rūpimoms temoms. Galite rinktis, kuriose apklausose norėsite dalyvauti.
Kitas žingsnis – užpildykite apklausos klausimyną! Apklausos duomenys bus apibendrinti ir analizuojami, kad duomenys būtų pateikiami Europos, tarptautiniu ir nacionaliniu lygiu bei pagal konkrečias ligas.
Galų gale el. paštu gausite apklausos rezultatus ir galėsite sužinoti, ką mąsto ir jaučia kiti žmonės, atsidūrę panašioje situacijoje.