Какие заболевания считаются редкими?

К редким или, как их еще называют, орфанным (сиротским) заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. 

Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, поэтому люди вынуждены жить с ними всю жизнь, хотя симптомы не обязательно проявляются сразу после рождения. В Европе болезнь  или патологическое состояние относят к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает  1 случая на 2000 человек.

Эта группа заболеваний характеризуется большим разнообразием патологических состояний и симптомов, которое наблюдается даже у пациентов, страдающих одной и той же болезнью. При этом за относительно общими проявлениями и симптомами зачастую скрываются различные редкие заболевания, что может привести к постановке неверного диагноза

Ознакомьтесь с информационной подборкой "Что представляет собой редкое заболевание?" (только на английском языке) 

Статистика – ненадежная защита

Реальные факты говорят о том, что, хотя некоторые болезни считаются «редкими», в Европе общее количество пациентов с «редкими» заболеваниями превышает 30 миллионов человек. При этом такие заболевания оказывают негативное воздействие не только на самих больных, но и на членов их семей, друзей, медицинских работников и на все общество в целом. Несмотря на то, что заболеваемость некоторыми редкими заболеваниями составляет всего 1 случай на 50 тыс. человек, такие больные  в общей сложности составляют 6-8% от численности населения ЕС.

Author: EURORDIS
Photos © EURORDIS

 

Page created: 03/12/2012
Page last updated: 30/07/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases